Жизнь в хосписе: почему состояние паллиативных детей ухудшается

Жизнь в хосписе: почему состояние паллиативных детей ухудшается

В нашей стране по неофициальным данным, около 180 тысяч паллиативных детей. В последнее время их чаще начали называть «невидимыми детьми». Каждый год от неизлечимых болезней прощаются с жизнью 14 тысяч детей. Государственная система помощи в этой сфере только начала развиваться – появляются детские хосписы – но родители и эксперты в последнее время считают, что детям, оказавшимся в такой нелегкой ситуации, лучше жить полной жизнью дома, чем месяцами в реанимации. 

«Коммерсантъ» рассказал о том, как живут паллиативные дети и что чувствуют их родители.

«Нам ничего не надо – пусть выздоровеет Лизочка»

Лизе три с половиной года. Она находится «в группе высокого риска по синдрому внезапной смерти» и тромбоэмболии. Ее мать, Юлия Люшниа объясняет это по-простому : «У нее возле сердца образовался тромб, поэтому операцию нельзя». Врачи сказали ей, что такие операции в мире не делают нигде.

О том, что у девочки сложный порок сердца, Юлия узнала на позднем сроке беременности. Сразу из оренбургского роддома ребенка перевезли в Челябинск – там и прооперировали. Следующую операцию Лиза перенесла через полгода, после чего девочку перевели на паллиативную койку, а потом снова вернули в педиатрическое отделение.

По словам матери, состояние девочки было нестабильным – самочувствие то улучшалось, то ухудшалось, отекали шея и голова, тому есть объяснение – многочисленные диагнозы: полиорганная недостаточность на фоне некуративного, частично коррегированного врожденного порока сердца, недостаточность кровообращения, дыхательная недостаточность, синдром верхней полой вены, тромбофилия, гидронефроз, гидроцефалия.

«Даже папа испугался и убежал. Лизе тогда полтора годика было. Иногда придет ненадолго. Я говорю, возьми ее, погуляй. Она ждет его: «Папа, папа». Может взять, но чаще посидит и уходит. Ну а что, у него другая семья, ребенок там родился», — говорит Юлия.

Большую часть своей жизни девочка провела в больницах, но вскоре возвращалась домой. Мать объясняет, что медучреждения всегда плохо влияли на Лизу – она начинала сильно отставать, переставала держать голову, а дома все снова приходило в норму.

В этом году без больниц, к сожалению, тоже не обошлось. В январе Лиза попала в поликлинику с пищеводным кровотечением, а 1 февраля ее перевели на паллиативную койку в отделение анестезиологии и реанимации. Врачи тогда сказали, что теперь у нее паллиативный статус третьей группы: «Прогрессирующие состояния без возможностей куративного лечения, терапия которых является паллиативной с момента установления диагноза». Матери сказали, что дочь умирает и что в скором времени у девочки начнут постепенно отказывать органы. Через две недели Люшнина решила забрать дочь домой.

«Я навещала ее каждый день,— объясняет она,— но долго в реанимации находиться нельзя. А она там была совсем одна. Она стала вести себя, как… как дурочка… Грызла пальцы до крови. Неподвижная такая лежит, не реагирует, даже голову перестала поднимать. Дети сказали мне, что Лизу надо забрать домой. Чтобы не умирала там одна. Врачи согласились ее отпустить домой, только если я напишу официальный отказ от реанимации. Я написала, что беру на себя ответственность».

После этого врачи обратились в органы опеки и попечительства с тем, что Люшнина отказалась от стационара.

По словам матери, дома девочке стало лучше. Лиза стала играть, смеяться и хорошо кушать. «Стала ходить. Вот прямо сразу дома сделала первые шаги. У нее здесь ничего не болит, а в больнице она все время плакала».

Юлия утверждает, что к отставанию в развитии привели операции, больницы и инвалидность. Одно время Люшниной сообщали, что Лиза, скорее всего, не будет говорить и ходить, но интеллект, как отмечает женщина, у девочки сохранился – она общается с семьей и посторонними, как может. А в ноябре 2016-го врачи и вовсе сказали, что Лиза не проживет и месяца, «но с тех пор она прожила больше года, и ее день рождения мы отмечали дома».

Порой, как отмечает Юлия, у девочки падает уровень кислорода в крови, и тогда ей нужен кислородный концентратор. Для того чтобы контролировать показатели крови нужны тест-полоски, но их бесплатно не выдают, говорят: «нужен кислород, идите в реанимацию – там все есть».

К слову, стоимость тест-полосок на месяц — около 7 тысяч рублей. Общий доход семьи вместе с детскими пособиями и пенсией Лизы — около 25–30 тысяч в месяц, в зависимости от размеров алиментов. Иногда они приходят в размере 30 рублей, когда повезет – 3 тысяч рублей.

Читайте также:  «Это профанация»: терапевт о том, как получают специальность врачей общей практики

Деньги на кислородный концентратор и тест-полоски помогли собрать активисты их оренбургского фонда «Сохраняя жизни» через соцсети. Руководитель фонда Анна Межова говорит, что Лиза мобилизовала всю семью, которая считалась неблагополучной. Теперь дети начали хорошо учиться в школе, их мама стала собраннее, и у всех появилась цель. На Новый год, когда Межова собирала у подопечных фонда письма Деду Морозу, четверо Люшниных написали: «Дорогой Дедушка Мороз, нам не надо подарков, пусть выздоровеет наша Лиза».

Право находиться рядом

Недавно в московский Детский хоспис «Дом с маяком» обратилась семья, в которой родился паллиативный ребенок. Мальчик с рождения лежит в реанимации, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителям разрешено навещать его два часа в день — в обед. Сестре и бабушке с дедушкой запрещено – они не являются законными представителями ребенка.

«С доступом родителей в реанимацию все плохо даже в Москве,— говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.— Все говорят, что доступ есть, имея в виду доступ родителя на час-два в сутки. Даже Морозовская больница, которая гордится своей «открытой реанимацией», пускает родителей с 14 до 19 часов. Это проблема очень острая по всей стране, все зависит от заведующего каждой отдельной реанимацией, и решать в ручном режиме эти вопросы невозможно».

В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» говорят, что в Краснодарском крае мать пускали к ребенку всего на полчаса. Сотрудник фонда, руководитель проекта «Помощь детям» Ирина Черножукова рассказывает, что разобраться с этой ситуацией активисты просили федеральный Минздрав и прокуратуру – малышу всего два года, он всю свою жизнь лежит в реанимации. «При этом заместитель главврача в этой больнице — главный внештатный специалист региона по паллиативной помощи», — говорит Черножукова.

Специалисты считает, что чаще всего родители паллиативных детей боятся жаловаться на действия медиков, так как ребенок живет в реанимации и им могут совсем закрыть к нему доступ.

Юрист фонда «Вера» Анна Повалихина подчеркивает, что это прямое нарушение федерального законодательства, так как согласно нему, ребенок до 15 лет может находиться в больнице вместе с родителем. При этом родителю ребенка до четырех лет бесплатно предоставляются питание и койка.

«Этот закон повсеместно нарушается, и ответственности за это никакой нет. В Краснодаре, где мама добивалась разрешения видеть своего ребенка в реанимации более получаса в день, прокуратура даже не хотела этим заниматься. К сожалению, у нас почти нигде нет открытых реанимаций. Это влияет на качество жизни детей: они тоскуют, испытывают страх, не получают внимания и заботы, потому что медперсонал перегружен. И семьи тоже страдают», — отмечает Павалихина.

Проблему закрытых реанимаций пытался публично поднять актер Константин Хабенский еще в 2016 году во время прямой линии с президентом РФ. Тогда Владимир Путин дал поручение Минздраву и в июне того же года ведомство выпустило рекомендации, разрешающие допуск родственников в реанимацию — в соответствии с ФЗ №323. Согласно нему, родственники должны были соблюдать стандартные правила пребывания в медицинском стационаре и не мешать медпорсоналу.

Но и это нововведение не решило проблему : в большинстве регионов родителям либо разрешили приходить в реанимацию на короткое время, либо не разрешили вовсе.

«В реанимации сложная работа, там экстренные больные, и руководство боится, что родители будут мешать,— поясняет Наталья Савва.— Но родители ознакомлены с правилами поведения в таких учреждениях, они же не враги своим детям. Я думаю, что на самом деле многие врачи просто не понимают, как общаться с родителями паллиативного ребенка, как отвечать на их вопросы. Их никто этому не учил. Им проще работать один на один с пациентом». При этом врач отмечает, что благотворительный фонд «Детский паллиатив» давно занимается продвижением идеи открытой реанимации в регионах: «Они разработали много литературы для родителей и работников, все это выложено на сайте фонда — только бери и пользуйся».

Дом вместо реанимации?

Наталья Савва добавляет, что в большинстве российских регионов нет даже стационаров и хосписов для оказания помощи паллиативным детям, но есть просто койки – чтобы отчитаться.

«Я езжу по регионам и вижу, что паллиативная койка может находиться в реанимации, а может — в педиатрии, где лежат дети с обычной пневмонией и высокой температурой. То есть эта койка либо вовсе не используется как паллиативная, либо паллиативная помощь на ней оказывается некачественно».

Читайте также:  Минздрав зафиксировал снижение вирусной нагрузки у 28% больных ВИЧ россиян

По мнению специалистов, все дело в госпрограмме «Развитие здравоохранения», в которой паллиативные койки являются индикатором работы региона, а также указаны нормативы по численности таких коек и финансированию. «То есть койки открыли и отчитались, что паллиативная помощь оказывается, а на самом деле нет»,— отмечает эксперт.

Ирина Черножукова рассказывает, что приходится часто следить за тем, нарушается порядок оказания помощи или нет. Например, однажды паллиативного ребенка на аппарате ИВЛ, который лежал в реанимация Волгодонской больницы, по велению местного Минздрава решили перевезти в районное медучреждение, мол «Раз не лечите, зачем он место занимает?». Мать ребенка живет в деревне – там нет условий для его содержания, а в районной больнице и вовсе все плохо – мало того, что нет водоснабжения, так еще и реаниматолога нет. Вмешались сотрудники фонда и ребенка оставили в Волгодонске.

Эксперты считают, что ограничиваться только открытием паллиативных коек нельзя – нужно создавать выездные паллиативные службы, которые могли бы оказывать помощь на дому.

«Во всем мире система такова, что ребенок живет дома, где его патронирует паллиативная выездная служба,— говорит Ирина Черножукова.— А в случае наступления мучительных состояний, с которыми нет возможности справиться дома, ребенка везут в стационар. У нас эта цепочка не выстроена, выездных служб в стране практически нет. Мы знаем регионы, где такие службы держатся только на энтузиастах. Но систему не построишь только на личностном факторе».

Анна Повалихина добавляет, что если в регионе нет выездной паллиативной службы, то ребенок может жить в реанимации и год, и пять лет. В Якутии и Туве, по ее словам, паллиативных детей не отпускали из реанимации домой, потому что медики боялись ответственности. Страх вполне объясним – что будет с ребенком, если ему станет совсем плохо? Поэтому детей отпускают только если родители сами на себя берут ответственность. А родители тоже боятся. Поэтому дети находятся в реанимациях годами.

«У нас в госпрограмме «Развитие здравоохранения» выездные службы не прописаны как индикатор,— отмечает Наталья Савва.— Не указано, сколько денег на них выделять региональным бюджетам. Поэтому ими никто не занимается. Мне кажется очень важным, чтобы государство поняло, что в детском паллиативе важнее всего не койки, не отделения и даже не хосписы, а именно помощь на дому».

Ответственность на родителях

Тем не менее, в некоторых регионах России выездные паллиативные службы все-таки существуют, правда, только официально – на деле же не работают. Так, например, выездная служба работала с 2015 года в Чувашии, даже отчитывалась на бумаге, что было столько-то выездов, хотя на самом деле никакая помощь не была оказана. Проверки начались, когда родители направили в Минздрав 20 обращений, после чего выездная служба начала работать – и в столице, и в области, выезжают в составе мультидисциплинарной бригады.

«В другом регионе, Краснодарском крае, официально есть и паллиативное отделение, и выездная паллиативная служба, но доктор приезжает раз в месяц послушать ребенка, поставить галочку в карте, и все — больше никакой помощи нет, — говорит Анна Повалихина. — Этот врач должен консультировать семью по всем вопросам и осуществлять мониторинг за качеством жизни пациента, но врач сам некомпетентен».

Благотворительные организации решили взяться и за обучение родителей, которые забирают детей из реанимации – к ним приходит врач и учит им правилам ухода.

Черножукова вспоминает, как в Кировской области мать приехала к ребенку в реанимацию менять трахеостому, а к ней с порога бросилась медсестра: «Хорошо, что вы приехали, у нас тут тяжелый ребенок поступил, покажите его маме, как менять трахеостому». Врачи и медперсонал не обучены работе с такими пациентами, считают специалисты.

По словам Саввы, одной из главных проблем в этой сфере является образование врачей. В России нет даже курса паллиативной помощи, в то время как в Европе семь лет учатся на паллиативных врачей.

Кстати, за последние годы на законодательном уровне упростили процедуру назначения и выписки обезболивающих наркотиков для паллиативных детей, но многие врачи о новых схемах обезболивания даже не знают, а те, кто знают, боятся уголовного преследования за неправильное назначение наркотического анальгетика ребенку и потому вовсе не назначают такие препараты.

«Всякий раз приходится решать такие проблемы в ручном режиме,— говорит Наталья Савва.— Но сейчас хотя бы в ручном режиме это возможно. Раньше нам приходилось звонить в Минздрав, чтобы добиться назначения маленькой дозы морфина для паллиативного ребенка. Сейчас мы уже можем решить это на уровне региона, потому что государство заявило, что надо обезболивать. С другой стороны, в ручном режиме невозможно отследить все такие случаи и помочь каждому, поэтому нужна система».

Читайте также:  Психиатр: Депрессия не лечится силой воли

Обезболивание и дорогостоящее оборудование

У «Дома с маяком» — около полутысячи подопечных детей в Москве и Московской области. У детской службы фонда «Вера» — 250 маленьких пациентов в российских регионах: это дети с тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями, маломобильные, живущие на аппаратах ИВЛ, требующие круглосуточного ухода. Дети с высоким реабилитационным потенциалом — такие как Лиза Люшнина — в программу фонда не попадают.

При этом официальной статистики – сколько в стране паллиативных детей – нет. По подсчетам благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Научного центра здоровья детей, минимум 180 тыс. детей в России нуждаются сегодня в паллиативной помощи, из них — только 10% детей страдают онкологическими заболеваниями.

По данным фонда «Вера», в 2015 году в нашей стране скончалась 18,5 тыс. детей: 971 — от онкологических заболеваний, 31 — от ВИЧ (СПИД), 13,1 тыс.— от прогрессирующих неонкологических заболеваний, 805 — от инфекционных, 3,6 тыс.— от травм и других последствий внешних причин. При этом, по мнению специалистов, в обезболивании нуждалось 80% детей, умерших от онкологии, 70% детей, умерших от СПИДа, и по 10% от всех других категорий. В целом, три года назад в обезболивании нуждались 2,5 тысячи паллиативных детей.

«Золотым правилом лечения боли у детей во всем мире считается морфин в неинвазивных формах – капли, сиропы, пластыри. В России такие формы пока не производятся, так что обезболивание детей происходит только при помощи инъекций», — отмечают эксперты.

В федеральном перечне технических средств реабилитации (ТСР) для инвалидов прописаны только коляски и памперсы, которые предоставляются за счет федерального бюджета. Аппаратов ИВЛ, подъемников, откашливателей, кислородных концентраторов в этом перечне нет, поэтому обеспечение паллиативных пациентов этой техникой зависит от региональных бюджетов. Свой, региональный ТСР в нашей стране можно принять – так уже сделали в Москве.

«Это дорогое оборудование, но его не нужно много, и необязательно выдавать его в постоянное пользование,— полагает Ирина Черножукова.— Регион может создать свой парк проката техники, которая временно выдается семье». Однако в большинстве регионов таких перечней нет.

Семьи, воспитывающие детей со спинальной мышечной атрофией или другими нейродегенеративными заболеваниями, часто не могут получить ТСР даже из федерального перечня. Чтобы получить средство реабилитации, необходимо прописать, какая именно коляска нужна, какие в ней должны быть дополнительные индивидуально подобранные приспособления, крепления, фиксаторы, подушки, но этого нигде не делают. В конечном счете регион просто заказывать пять одинаковых колясок, которые не подходят под нужды детей и деньги выбрасываются на ветер.

В Мордовии родителям, благодаря юристу фонда «Вера» удалось добиться того, чтобы регион закупил 11 новых индивидуальных колясок. «Они добились того, что им положено по закону,— отмечает Анна Повалихина.— Но для этого им пришлось потратить очень много сил, а ведь у них дети страдают тяжелыми заболеваниями, они круглосуточно за ними ухаживают».

В начале 2018 года правительство РФ выделило 4,3 млрд рублей на закупку наркотических анальгетиков и медицинского оборудования для паллиативных пациентов в регионах. Однако эксперты в области детского паллиатива считают, что до нуждающихся детей эти деньги не дойдут.

«В большинстве регионов, которым выделили деньги на закупки, вообще нет детских выездных служб и стационаров. Там есть только отдельные койки и взрослые службы. Понятно, что деньги уйдут на обеспечение той инфраструктуры, которая уже есть. А ведь можно было создать в каждом регионе детскую выездную паллиативную службу, которая работала бы уже сейчас. Пока этого нет, дети будут оставаться в реанимациях», — заключила говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.

Как сообщалось ранее, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи врач Анна Федермессер, известная больше под именем Нюта, обвинила Министерство здравоохранения РФ в ложных данных о количестве россиян, нуждающихся в паллиативной помощи и обезболивании, наличии коек для таких больных. Подробнее читайте: В России у системы паллиативной помощи назрели большие проблемы

comments powered by HyperComments

Медицинская Россия © Все права защищены.

Если Вы врач и пишете статьи о проблемах здравоохранения, предлагайте свои публикации по адресу medikrussia@gmail.com.