В Московской области взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом уже три месяца не получают инъекции жизненно важного иммуноглобулина. Как пишет РИА Новости, Минздрав области вышел на торги с заниженной в сто раз стоимостью препарата, но в ведомстве это отрицают. 

В Московской области людей с врожденным нарушением гуморального звена иммунитета не так много — всего 50 человек. Половина состоит в организации “Общество пациентов с первичным иммунодефицитом”.

Вице-председатель организации Виолетта Кожерева рассказала корреспонденту РИА Новости, что единственный способ выжить — пожизненная заместительная терапия. По словам Кожеревой, инъекцию вводят ежемесячно, однако с февраля в Подмосковье иммуноглобулин не получают.

“Министерство здравоохранения Московской области не закупило препарат в этом году. Кому-то достались старые запасы в январе и феврале, но с марта никому ничего не выдавали. Люди обращались в ведомство с просьбой прокомментировать ситуацию. Ответили так: закупки не состоялись, иммуноглобулина нет, просите лечащего врача подобрать вам аналог заместительной терапии. Но это просто невозможно — в мире пока ничего другого не придумали”, — объясняет Кожерева.

Закупить препарат самостоятельно непросто: по подсчетам Кожеревой, 2,5 грамма иммуноглобулина стоят от пяти до десяти тысяч рублей. Взрослому нужно примерно 30 граммов.

“Суммы нереальные. Учитывая, что болезнь отнимает много сил, не все пациенты работают и могут себе позволить такие траты”, — говорит она.

Почему аукцион не состоялся, ведомство не объясняет, добавляет Кожерева. Однако согласно информации на сайте госзакупок, Министерство здравоохранения области выставило две заявки на “Иммуноглобулин человека нормальный для обеспечения отдельных категорий граждан, имеющих группу инвалидности” по цене 1,25 рубля за миллиграмм, тогда как средняя стоимость выше примерно в сто раз. В этом можно убедиться, сравнив аналогичные закупки в других регионах: например, в Кировской области заключили контракт с компаниями на поставку иммуноглобулина по 117,34 рубля за миллиграмм, в Калужской — за 106 рублей.

“Задержки с закупками были и прежде, но не более месяца. А тут все тянется уже полгода. Они будут заново выставляться на сайте, но когда пройдут торги, никто не знает. А иммуноглобулина нет уже сейчас”, — недоумевает Кожерева.

По ее словам, у ведомства по закону есть возможность оформления разовых закупок на месяц или два в ручном режиме для конкретных пациентов, но министерство этим почему-то не пользуется. “Нашим больным говорят одно: как только препарат поступит, вас проинформируют. Месяцы проходят, ничего не меняется”, — разводит руками она.

“Потерял 15 килограммов и покой”

На момент публикации “РИА Новостей” препарата лишены 25 человек (остальные живут на остатки, которых хватит на месяц). Почти все они подали жалобы в подмосковный Минздрав, в больницы, где проходят лечение, в Росздравнадзор и прокуратуру.

Один из больных, Сергей Ларкин (имя изменено по его просьбе), из-за отсутствия иммуноглобулина был госпитализирован с осложнениями в Раменскую ЦРБ, однако там препарата не оказалось.

Ему пришлось писать жалобы во все возможные инстанции, чтобы препарат все-таки прокапали. В итоге через четыре дня выдали 17 граммов из 30 необходимых — остановить кровотечение.

“Диагноз — тотальное поражение толстого кишечника. Если бы не лекарство, просто отрезали бы кишку. Но в больнице мне сказали, что препарата не будет. В Минздраве области на жалобу ответили, что закупки не выполнены, поэтому “обратитесь к лечащему врачу за альтернативным лечением”. В МОНИКИ я получил заключение врача, что альтернативного лечения не существует. Его просто не может быть. В подмосковном Минздраве недостаточно хорошо разбираются в лечении такого сложного заболевания?” — задается вопросом пациент.

Ларкин отправил жалобу в прокуратуру с просьбой дать оценку действиям министерства, поскольку из-за непроведенных торгов, по его мнению, нарушаются его конституционные права.

Ободрал колени — заболел корью

Помимо взрослых пациентов, в ежемесячных инъекциях иммуноглобулина нуждаются и дети. По словам Кожеревой, речь идет примерно о 20 больных, которые обеспечены инъекциями лишь до конца июня. В начале месяца первая жалоба в “Общество пациентов с первичным иммунодефицитом” поступила от Екатерины Павловой (имя изменено), мамы десятилетнего мальчика.

Она рассказала РИА Новости, что ближайший курс иммуноглобулина намечен на 22 июня, а потом инъекций не будет в лучшем случае до сентября.

“Нам сообщили в Минздраве, что инъекции появятся через два месяца. Все из-за закупок. Пока лето, сын будет у бабушки на свежем воздухе, там за его иммунитет не так страшно. Но потом начнется учебный год, значит, придется спасаться — не общаться со сверстниками, не выходить в общественные места. Для нас это критично. Люди, которые с таким заболеванием не сталкивались, не понимают, каково это. Без иммуноглобулина мой сын будто голый, будто без одежды”, — описывает Павлова ситуацию.

Молодая мама говорит, что диагноз ребенку поставили в восемь месяцев и проблем с поставками иммуноглобулина не было.

“В целом мы стараемся вести обычную жизнь, как другие дети. Но на подсознательном уровне бережем себя: если кто-то в общественном транспорте кашлянет, я уже переживаю. Вдруг это туберкулез? Сын знает о своем заболевании, но ведь он маленький мальчик — активный, подвижный. Может кататься на велосипеде, упасть, ободрать колено. Попала инфекция или нет, заранее не узнаешь, поэтому, если инъекции не вводить, есть опасность заболеть чем угодно, хоть корью, хоть краснухой”, — объясняет Екатерина.

По информации “Общества пациентов с первичным иммунодефицитом”, на момент публикации этого материала трем матерям уже отказали в терапии. Вероятно, список будет расти.

В пресс-службе Министерства здравоохранения Московской области на запрос РИА Новости сообщили, что аукционы на иммуноглобулин были признаны несостоявшимися из-за отсутствия заявок.

“В соответствии с законодательством, при расчете цены за один миллиграмм было выбрано минимальное значение. Информация о выходе на торги со стоимостью, заниженной в сто раз, не соответствует действительности”, — прокомментировали в ведомстве.

Повторное размещение заявки на поставку препарата, по информации пресс-службы, запланировано на июнь этого года. После закупки иммуноглобулин незамедлительно доставят в аптеки. Также в Минздраве уточнили, что посредством аукциона был закуплен аналог — препарат “Габриглобин-IgG”. В связи с этим, по мнению ведомства, ситуация, сложившаяся с закупками, никак не повлияла на состояние и ход лечения пациентов.

Как сообщалось ранее, для аптекарей и производителей лекарств, завышающих цены на жизненно важные препараты, введут санкции. Минздрав предлагает штрафовать должностных лиц на 50 тыс. рублей, а юридических — на сумму излишне полученной выручки в двойном размере. Государство регулирует отпускные цены на ЖНВЛП, однако денежного наказания для производителей за некорректное формирование цены до сих пор не было. Подробнее читайте: В России планируют штрафовать производителей за завышение цен на жизненно важные лекарства