В Свердловской области врачи ОДКБ 27 октября провели консилиум, на котором приняли решение отменить терапию препаратом «Спинраза» Мише Бахтину со СМА. Родители пациента получили извещение об этом решении в середине ноября. Они возмущены тем, что собрание проходило втайне от них, и намерены добиваться повторного консилиума со своим присутствием.

При этом, напомним, что после одиночного пикета возле Минздрава отец больного ребёнка Дмитрий Бахтин добился проведения второго федерального консилиума врачей, на котором должны были решить вопрос о дальнейшем лечении мальчика. Родители настояли на присутствии там следователей и журналистов. Некоторые врачи сразу отключились от конференции «под присмотром», остальные выслушали родителей и заявили о необходимости согласовать с Минздравом присутствие на консилиуме журналистов.

Проблема в лечении Миши Бахтина заключается в том, что, когда осенью 2020 года ребёнку поставили диагноз СМА, он получил несколько инъекций препарата «Спинраза». После был перерыв — родителям удалось быстро собрать 160 млн и оплатить «Золгенсму», но дорогостоящий укол эффекта не дал. Тогда семья потребовала возобновления терапии «Спинразой» и выиграла суд у Минздрава региона. Министерство закупило препарат, но вводить его ребёнку не стали – так как неизвестно, будет ли такое лечение эффективно и безопасно после укола «Золгенсмы».

4 июля отец мальчика Дмитрий Бахтин организовал первый одиночный пикет с требованием возобновить терапию. Через два дня СМИ сообщили, что ребенку выдадут препарат «Рисдиплам», который он получал за счет фондов. Однако 11 июля врачи предложили провести допобследование ребёнка для оценки его состояния, эффекта препарата в динамике и исключения побочных эффектов.

За это время Дмитрий Бахтин провёл ещё несколько одиночных пикетов, в том числе на Красной площади. А после последнего решения об отмене препарата родители мальчика намерены добиваться нового созыва федерального консилиума в том же составе – со следователями и журналистами – для решения своих вопросов.