Свердловский Минздрав через суд просит снять обязательство по обеспечению «Спинразой» Миши Бахтина

Министерство здравоохранения Свердловской области обратилось в суд, чтобы снять с себя обязательство по обеспечению препаратом «Спинраза» трёхлетнего Миши Бахтина со СМА. Поводом к этому стало решение нескольких врачебных консилиумов: в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после «Золгенсмы».

Напомним, что осенью 2020 года мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА)» и начали лечение «Спинразой», сделав несколько инъекций. Потом был небольшой перерыв, семье удалось собрать 160 млн рублей и оплатить «Золгенсму», которая эффекта не дала. После этого родители хотели вернуться к лечению «Спинразой», однако врачи трёх федеральных центров в ходе нескольких консилиумов признали, что лечение «Спинразой» после «Золгенсмы» является экспериментальным и может навредить ребёнку. Чтобы состояние не ухудшалось, Бахтину назначили «Рисдиплам».

Заседание суда прошло 12 января. Суд принял решение перенсти его на 16 февраля и затребовал медицинскую документацию из ОДКБ и локальные акты о деятельности врачебной комиссии.