Главный внештатный генетик России, организатор неонатального скрининга в РФ, д. м. н. Сергей Куцев считает самым перспективным направлением в лечении наследственных заболеваний генозаместительную терапию. Он добавил, что это самая дорогая терапия в мире, но общество должно договориться и платить за неё.
«Должен быть общественный договор, общество должно согласиться с тем, что мы должны платить за это», – сказал Куцев.
Сейчас в Фонд «Круг добра» поступают средства от повышенного НДФЛ для граждан, которые зарабатывают более пяти млн рублей в год. Эти деньги идут на лечение «орфанных» детей и, в том числе, закупку дорогостоящих препаратов на сотни миллионов рублей.
Он добавил, что наличие такого общественного договора подтверждает то, что он никогда не видел в соцсетях возмущений по поводу повышенного налога.
«Вот вы видели где-то в соцсетях, чтоб кто-то возмущался, что у кого-то берут больше налогов? Я не видел и никто мне об это не говорил. Разве это не общественный договор? Разве общество не понимает, что такое спинальная мышечная атрофия?», – сказал Куцев.
