Что люди на самом деле имеют в виду, когда говорят, что боятся рака? У меня кажется есть ответ.
– очень высокой, заранее известной вероятности смерти, “неизбежного приговора”.
– смерти в молодом возрасте (ну, условно до 50 лет)
– боли и страданий перед смертью
Но как же так?
Ведь все говорят, что рак – это болезнь пожилых, да и он очень неплохо лечится. Чего ж они тогда боятся? Ни о какой неизбежности приговора нынче, говорят, не идет и речи, боль и страдания научились лечить, да и вообще все это ждет человека в основном за 65 лет, да и то совсем не всех. И ведь это все чистая правда – так все и есть.
Если посмотреть на список страхов, то получается, что люди боятся тех относительно немногих случаев, когда рак стартует в возрасте 30-40 лет, а такой рак очень агрессивен и там действительно не очень-то хорошие результаты лечения. Именно об этих случаях все говорят, именно эти случаи приводят в пример.
Так формируется общественная канцерофобия.
А если я вам скажу, что значительная доля таких случаев скорее всего результат мутации, притом чаще всего унаследованной мутации? Это называется опухолевый синдром. Да, в общей структуре заболеваемости опухолевые синдромы составляют не более 10%, но если взять не всех, а 1000 заболевших в возрасте до 50 лет там их будет вовсе не 100 человек, а гораздо-гораздо больше. Не знаю сходу точных цифр, но оценочно около 50%, если не больше.
То есть общество боится не просто рака.
Общество, в сущности, боится опухолевых синдромов, которые вызывают рак. Убери их из картины заболеваемости и страх в обществе исчезнет. Останутся опухоли, которые отлично лечатся и которые возникают в возрасте за 65-70. Сейчас известно около 50 генов, поломка которых может фатально увеличивать риск рака. Та самая Анджелина Джоли страдает одним из самых известных синдромов – HBOC (hereditary breast&ovarian cancer), но есть еще много других видов.
А что у нас в стране делают с этим? Внезапно практически ничего! То есть, можно сказать, что вовсе ничего, если не брать федеральные центры, где такие больные естественным образом концентрируются.
– У нас ни онкологи, ни пациенты не знают почти ничего об опухолевых синдромах. Практически ни один диспансер не проводит генетическое тестирование, если видит пациента подозрительного на синдром. Чаще всего онкологи даже не знают критериев подозрения на синдром.
– само генетическое тестирование на опухолевые синдромы не входит в госгарантии , если я не ошибаюсь.
– нет никаких систем наблюдения семей с синдромами
– превентивная хирургия имеет совершенно непонятный юридический статус, который, видимо, проще всего определить как “вне закона”. Эксплицитно она не разрешена, имплицитно не подразумевается.
А ведь с этим можно очень даже отлично работать – снизить смертность в этой группе самое милое дело!
Что, собственно, я и намерен начать делать. В ближайшее время мы будем разрабатывать какой-то проект в фонде профилактики рака, направленный против опухолевых синдромов, чтобы решить хотя бы какие-то из перечисленных проблем.
Автор: Илья Фоминцев, Facebook
Как сообщалось ранее, профессор Вахтанг Мерабишвили уверен, что в российской онкологии наступило время фейковых данных, формирующихся «на коленке», и их поток необходимо остановить. Подробнее читайте: Онколог назвал фейковыми данные по раковым заболеваниям в России.
