В России на данный момент вирусом иммунодефицита человека заражено 900 тысяч человек, из которых ежегодно умирают 200 тысяч. The Village пообщался с директором Нижегородского СПИД-центра Соломоном Апояном и двумя ВИЧ-положительными пациентами — о профилактике заболевания, работе центра и том, как жить с этой болезнью.
Соломон Апоян отметил, что большинство населения пришло к тому, что, если выявили ВИЧ, то надо его лечить, так как СПИД – это конечная стадия развития вируса и она является неизлечимой. В Нижегородской области больные СПИДом тоже есть, но их мало: порядка 326 человек из 17 тысяч ВИЧ-инфицированных.
«Нет симптомов, по которым можно определить наличие инфекции у человека. Если они появляются, то ситуация уже плачевная. Важно, чтобы люди сами проявляли инициативу и шли проверяться», – добавил директор СПИД-центра.
О работе СПИД-центра
После сдачи крови выявляется вирусная нагрузка и в соответствии с ней назначается лечение.
Чаще всего либо человек сам идет сдавать анализы, предполагая, что он болен, либо у него берут кровь в момент пребывания в больнице и таким образом выявляют ВИЧ. Второй вариант более вероятен, подчеркнул Апоян.
В основном в СПИД-центре работают врачи-инфекционисты, но, кроме этого, есть неврологи, хирурги, дерматологи, фтизиатры, терапевты, гинекологи, наркологи, психиатры и многие другие. Почти все проблемы, с которыми сталкиваются наши пациенты, можно решить в пределах нашего СПИД-центра. Чаще всего требуются инфекционисты, потому что их специальность непосредственно связана с направлением деятельности больницы.
«Мы сотрудничаем со всеми общественными организациями, которые работают в сфере ВИЧ и медицине в целом. У нас много проектов, в том числе «Школа пациентов» при благотворительном фонде СТЭП, куда ходят наши подопечные. Там организовывается учебное мероприятие, где врач вместе с равными консультантами подробно рассказывает об инфекции и о том, какие меры предпринимать для борьбы с ее распространением, что делать в той или иной ситуации.
К нам можно обратиться по телефону (831) 419–54–83 (регистратура), через сайт или просто зайти на ул. Минина, 20/3, литер Е, в рабочее время — с 08:00 до 19:00», – рассказал директор организации.
О пациентах
ВИЧ-положительный пациент приглашается в спецотдел, где врачи определяют, откуда возник вирус у человека. Если пациент пока не готов знать о своем ВИЧ-статусе, мы направляем его в кабинет анонимного тестирования, где с ним работают психологи. И после того как мы видим, что человек уже готов принять диагноз и смириться с этим, начинается работа с нашими докторами. Сначала назначается лечение, которое полагается по стандарту (у большинства пациентов оно идет нормально), но надо понимать, что есть и различные побочные эффекты — раздражительность, аллергические реакции, индивидуальные особенности организма, с которыми мы работаем впоследствии.
Есть такие пациенты, которые забывают принимать таблетки, и состояние их ухудшается — стараемся работать с ними индивидуально. Вы же понимаете, принимать каждый день по три-четыре препарата надоедает плюс можно просто закрутиться-завертеться. Здесь тоже очень важно, чтобы пациент принимал лекарства, с этой целью сейчас у нас разрабатывается мобильное приложение, которое пока находится в тестовом режиме — мы прорабатываем детали. Это делается, для того чтобы у человека в телефоне было напоминание о принятии медикаментов, о средствах защиты и сдаче анализов. Это полезно не только для ВИЧ-пациентов, но и для обычных граждан, ведь сдавать анализ на ВИЧ-инфекцию желательно раз в полгода.
«С нашими новыми препаратами можно прожить свою счастливую жизнь: создавать семьи, не заражать партнера и рожать здоровых детей. Раньше, конечно, мы даже мечтать не могли об этом», – отметил Соломон Апоян.
Он рассказал, что сейчас в СПИД-центре готовится к открытию анонимный кабинет «Равный равному», где пациенту подбирается ВИЧ-положительного консультанта, чтобы человек узнавал о своем диагнозе не от здорового человека, а от того, кто сам прошел через все это и с уверенностью может сказать, что в болезни нет ничего страшного.
Директор благотворительного фонда СТЭП Ольга рассказала, что сейчас может легко говорить о ВИЧ, но 17 лет назад после постановки диагноза ей казалось, что её жизнь остановилась.
«Я долго ждала первую беременность, потому что по показаниям рождение ребенка далось бы мне с трудом. А на восьмом месяце узнала, что у меня ВИЧ. Тогда я почти ничего не знала про болезнь: ВИЧ где-то в Африке у обезьян, но никак не в Нижнем Новгороде, никак не у меня и не в моей семье. С того момента я почти пять лет жила в изоляции и все время ждала смерти. Первое время даже не пила таблетки, которые мне дали в СПИД-центре. Мне было от них очень плохо, и я думала, что меня хотят отравить и лишить сына. Мне казалось, что если мой ребенок будет ВИЧ-положительным, то я не смогу жить. Но волей случая мой сын родился здоровым, и сейчас я мама уже двух прекрасных здоровых мальчиков.
Сначала практически все мои родственники не верили в то, что происходит. Реакция мамы была однозначной: «Это все вранье, политические игры, происки фарм-компаний, не слушай никого!» Папа меня молча хоронил, жалел, но ничего сказать не мог. Помню момент, когда моя свекровь выделила мне отдельную мочалку, мыло, зубную щетку и пасту со словами: «Ну, ты понимаешь». Из друзей я рассказала об инфекции только одной подруге, которая восприняла это легко. После развода я много думала, сообщать окружающим о моей болезни или нет, но потом пришла к пониманию того, что ВИЧ — это мой фильтр для людей, и решила не прятаться.
Со временем я стала читать очень много литературы по этой теме, обращаться в тот же СПИД-центр. Изначально мне там не понравилось, я не понимала, чем эти люди могут мне помочь. Но мне очень повезло с врачами, я постепенно нашла с ними общий язык и меня убедили, что ВИЧ — не приговор. Когда мне назначали таблетки, у меня был первый период адаптации к новому режиму. Было очень сложно привыкать пить их вовремя и по строгому расписанию. Но очень помогли другие ребята с ВИЧ — мы созванивались и присылали друг другу эсэмэски, тем самым контролируя друг друга. Я очень долго работала на телефоне доверия и как-то влилась в эту тему, занималась разной деятельностью: открывала группу взаимопомощи, по сей день состою в ассоциации женщин «Ева». Я люблю равных консультантов и людей, живущих с ВИЧ, потому никто, как они, не может меня понять. Меня научили тому, что не нужно бояться принимать помощь, и я хочу передать это другим. Поэтому идея открыть благотворительный фонд СТЭП родилась сама по себе в 2009 году. Я этим занимаюсь и ни о чем не жалею, ведь спасти кому-то жизнь — это ни с чем не сравнимое удовольствие. Сейчас нехватка информации на тему ВИЧ, и я понимаю, что на первом этапе человеку очень сложно слушать людей в белом халате, ведь мы не хотим думать о том, что больны. СТЭП — это то место, где мне не говорят, что я больна, а говорят: «Здорово, что мы вместе». Здесь я спокойно могу поделиться своими чувствами и быть уверенной в том, что меня поймут.
Мы занимаемся помощью ВИЧ-позитивным и людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию, которые страдают наркоманией и алкоголизмом. Связь часто происходит через СПИД-центр — либо там дают мой контакт, либо человек находит меня, и я знакомлю его с центром. Помощь здесь бесплатная. Сам СТЭП существует на благотворительной основе. Я сама пишу и выигрываю проекты, гранты и так далее. Сотрудничаю со СПИД-центром, от кого-то получаю пожертвования. К нам приходят читать лекции врачи вместе с социальным работником, также мы попарно работаем с равными консультантами. Поток людей в СПИД-центре очень большой. И какую информацию можно дать за пять минут, когда врач просто положит таблетки на стол и позовет следующего пациента? Я понимаю страхи людей, которые приходят туда. Вопросов много, как раз на них все и должна ответить школа пациентов. Моя задача — дать человеку информацию, чтобы он смог контролировать свое здоровье, относиться к нему ответственно, чтобы он понимал, что к чему.
Мы находимся по адресу: ул. Карла Маркса, 54, а связаться с нами можно по телефону (831) 414–21–20. Всю информацию по деятельности фонда
можно посмотреть на нашем официальном сайте», – рассказала Ольга.
Равный консультант благотворительного фонда СТЭП Николай:
«Я узнал об инфекции в 2011 году. Долго этого ждал, так как мой образ жизни и мое зараженное окружение предполагало развитие ВИЧ. Сначала было какое-то облегчение, потому что морально был к этому готов, потом, конечно, расстроился, когда узнал, что теперь в моей жизни появятся определенные временные рамки, что с этого момента мне придется во многом ограничивать себя. На тот момент я думал, что это конец, как будто теперь на мне клеймо, которое будет вызывать у всех отвращение.
Я как сейчас помню этот день: нас было четверо, мы сдали анализы и сидели за столом в ожидании результатов. Мы все были употребляющие, и каждый со своей историей. У кого-то была семья, а у меня ни жены, ни детей. Поэтому успокаивал себя, говоря, что мне пофиг. В итоге троим из четверых сказали, что мы положительные. Один поник, потому что у него жена и дети, другой пытался сопротивляться и бороться с собой, а я к этому отнесся лояльно. Главное — мы поддержали друг друга в этот момент. Просто сами себе задавали вопрос: чего ты хотел и чего добивался своим поведением? Хотел ли ты пряников и конфет за то, что полжизни пропил и прокололся? Надо было раньше думать.
После этого я изменил свой образ жизни наполовину. Начал пользоваться отдельными инструментами во время употребления, быть более ответственным в интимных отношениях, стал предупреждать своих партнерш. При объявлении диагноза в СПИД-центре дается бумага, которая обязывает сообщать партнерам свой ВИЧ-статус, иначе окажешься под статьей, если заразишь кого-нибудь. Я понимаю, что несу за них ответственность как уголовную, так и духовную. Конечно, я не стал ходить с транспарантом: «Я болею ВИЧ», — в некоторых случаях говорил об этом людям. В основном я находился среди таких же болеющих, которые относились к этому спокойно. Однако при желании свой статус можно скрыть, и это допустимо. Если бы вирус передавался воздушно-капельным путем, меня бы госпитализировали, но, так как нахожусь в городе и социуме, я такой же полноправный член общества, как и все остальные, только со своим особенным статусом.
Как-то я вновь прокапывался в городской больнице, там мама разговорилась с врачом и рассказала ему мою историю. Она не знала, что со мной делать: до этого мы привлекали и шаманов, и колдунов, использовали различные кодировки, но ничего не помогало. Врач выслушал ее и в итоге посоветовал обратиться в СТЭП, дал визитку. Это должна была быть моя третья реабилитация, потому что до этого я не принимал программу и не хотел меняться. После выписки из больницы я пришел домой и увидел на кухне незнакомого мужчину, который просто велел мне ехать с ним.
Я хотел дальше употреблять и жить разгульно, но в месте, куда приехал, мне предложили отказаться от подобного образа жизни на три дня и посмотреть, как я себя буду ощущать. Я думал, ну, посижу тут три дня и пойду дальше по своим делам. Но проходит три дня, неделя, две… Мне уже казалось, что я слишком задержался, но уйти никак не получалось. Всерьез задумался о том, что я сам себя насилую и издеваюсь над собой, что надо измениться и начать жить по-другому. Осознал истинную причину моего желания употреблять наркотики и поменял взгляды на происходящее. Понял, что нужно начинать жить, ведь еще не все потеряно. Сейчас стараюсь найти работу, но, так как мы в закрытом учреждении, это трудно. Благодаря постлечебной программе, которую мы проходим в течение трех месяцев, я по-новому учусь ходить, жить в социуме. Я пока еще на ней, но уже живу дома. Можно сказать, экстерном заканчиваю, потому что мое выздоровление проходит чуть быстрее. В последний раз я употреблял 14 месяцев назад, и больше этого делать не хочу».
Как сообщалось ранее, инфекционист, координатор проектов фонда «СПИД.Центр» Николай Лунченков рассказал «Медузе» о том, почему в Москве на 20% выросла заболеваемость ВИЧ и какие методы профилактики нужно использовать, чтобы исправить эту ситуацию. Подробнее читайте: Инфекционист: В России не пользуются методами профилактики ВИЧ, которые помогают во всём мире.
