Минувшим летом он обратился с письмом к коллегам – главным врача онкологических диспансеров с призывом «отменить сбор фейковых данных, формирующихся на коленке».
Российская и мировая системы учёта онкобольных
Каждый год в мире выявляется 14 миллионов первичных случаев рака, при этом не больше трех миллионов регистрируются медицинскими структурами. Все остальное — это так называемая экспертная оценка. Ее дают сотрудники Международного агентства по изучению рака (МАИР, ответвление Всемирной организации здравоохранения). Существуют страны, например, в Африке, где нет министерства здравоохранения и онкологических служб как таковых. Там МАИР помогает собирать информацию отдельным медицинским учреждениям. По тем странам, по которым есть только экономическая информация, оценивают примерное количество заболевших на 100 тысяч человек.
В развитых странах оценка ситуации ведется по стандартизованным показателям, а в России — по грубым, и это, как считают многие специалисты, серьезный недостаток отечественной системы. Дело в том, что страны сильно различаются по структуре населения. Если в стране или регионе много детей, там очень низкий уровень заболеваемости: 10-15, максимум 20 первичных случаев на 100 тысяч населения. Если же основу населения составляют люди старше 60-70 лет, там на каждые 100 тысяч человек будет уже от двух до пяти тысяч случаев. От того, какая доля населения превалирует на конкретной территории, зависит общий грубый показатель заболеваемости. Но чтобы грамотно сравнивать данные, их нужно пересчитать с учетом разных факторов, иначе получится средняя температура по больнице, которая нам ничего не даст. Это и значит «считать по стандартизованным показателям». Такую работу выполняет международная программа «Рак на пяти континентах», которая появилась после Второй мировой войны.
Петербург — первый
«Рак на пяти континентах» формирует данные о распространенности злокачественных опухолей и издает данные в виде монографий. Качество данных, которые передаются в эти издания, жестко контролируется. Долгое время Петербург был единственной российской территорией, представленной в «Раке на пяти континентах», в самом авторитетном мировом источнике по теме статистики в онкологии.
Такие регистры помогают изучать и прогнозировать онкологическую заболеваемость, исследовать, а затем учитывать потребности пациентов. Создал и возглавляет петербургский раковый регистр профессор Вахтанг Мерабишвили.
После того как в 1993 году появился петербургский регистр, по приказу Минздрава регистры были организованы по всей стране. Руководить всеми ими было поручено московскому Онкологическому институту Герцена. При этом регистры стали использоваться как система сбора информации для ежегодного отчета.
Отчеты без расчета
В России все больные злокачественными новообразованиями ставятся на пожизненный учет. Данные о пациентах от всех медицинских учреждений, включая частные клиники, поступают в популяционные раковые регистры. Но система ежегодных государственных отчетов искажает данные.
«Вообще в мире никто не составляет государственные отчеты, — поясняет профессор Мерабишвили. — И уж тем более нельзя это делать через 20 дней после завершения календарного года, как у нас. Это онкология. Здесь торопливость дает неверные данные, и больше ничего. Все тенденции, связанные со злокачественными образованиями, развиваются очень медленно. Неважно, представляете вы данные за этот год или за предыдущий — они очень близки, они очень медленно меняются».
В развитых странах данные собираются с 1 января до 31 декабря, на их обобщение дается примерно два года. В России же обобщение данных за прошедший год проводится до 20 января. Но за это время не успевают поступить данные об умерших, а также большое количество других документов.
«За одну неделю нельзя составить отчет по 20 тысячам больных, и они отодвигаются на месяц, потом хвосты с предыдущего года добавляются в отчетный год. А умершие сюда уже не попадают. Зато получаются очень хорошие показатели», — говорит Вахтанг Мерабишвили.
Что не так
По данным Минздрава, в России выявляется более 50% ранних стадий, по некоторым территориям даже 60%. Из уст министра здравоохранения во время доклада президенту прозвучали даже неправдоподобные 70%. Но в реальности, настаивают специалисты, их не больше 30-35%. Все эти противоречия хорошо видны по данным популяционных раковых регистров. Однако в СМИ попадает искаженная, неполная информация.
Для примера можно взять данные по зарегистрированным больным, которые погибают на первом году.
Данные по России разительно отличаются в лучшую сторону: 23% по стране (оба пола), Севастополь — 11%, Московская область — 15%.
«Это не потому что врут, а потому что неправильно организована система сбора и анализа данных. Но хвастаться тем, что у нас 20% и эти показатели снижаются, — значит позориться. Никто в мире не в силах добиться таких показателей! По всем 14 территориям, которые мы курируем и где исчисляем данные на основе популяционных раковых регистров, картина одинаковая», — говорит профессор Мерабишвили.
При этом он отмечает: достижения в отечественной онкологии есть, и весьма существенные. Показатели выживаемости уже близки к среднеевропейским, идет движение в сторону улучшения. Но хорошая работа специалистов дает честную статистику, которая чиновникам не нравится.
Что произошло?
Недавно петербургская база серьезно сократилась: вместо данных по 550 тысячам больных в ней остались данные по 200 тысячам. Сотрудники МИАЦ (Медицинского информационно-аналитического центра. – Прим. ред.) убрали из нее всех умерших.
«База стала бессмысленной, — уверен профессор Мерабишвили. — У них получается стопроцентная выживаемость при любой локализации опухолей и при любой стадии заболевания. Это бред. Человек, попадающий в базу с раковым диагнозом, никогда из нее исключаться не должен, независимо от того, жив ли он, переехал ли в другую местность. Никаких аналитических разработок провести по этой базе теперь невозможно».
В результате базу данных по Петербургу не приняли в Москве, где формируется федеральный регистр, она впервые за 30 лет не попала и в «Рак на пяти континентах».
По оценкам профессора Мерабишвили, в России сейчас около миллиона «живых» мертвых душ — дело в том, что по многим территориям у специалистов нет или временно не было доступа к базе данных умерших, даты смерти пациентов неизвестны, и они продолжают числиться живыми.
Проблемы, связанные со статистикой, активно обсуждались на недавнем онкологическом форуме «Белые ночи». Многие специалисты, в том числе представители Минздрава, согласились с главой петербургского ракового регистра в том, что ситуацию со сбором данных необходимо менять. Пока же стоит помнить о том, что в действительности все не так плохо: если вести подсчеты по международным правилам, российские показатели выживаемости близки к европейским, а по раку легкого и раку желудка выживаемость даже выше средней европейской, причем показатели продолжают расти.
Как сообщалось ранее, в Минздраве РФ рапортуют об очередной победе над ВИЧ-инфекцией. Не потребовалась ни одна из трех обещанных В. Скворцовой вакцин, так и не появившихся в системе здравоохранения. Подробнее читайте: Отчеты и цифры по диспансеризации ВИЧ-инфицированных составляются «на коленке» и на глазок.