Вот боремся мы значит за права всех, кого только можно угнетать (кроме угнетателей вроде меня, белых цис-гендерных гетеро мужчин). За права инвалидов активно боремся. Даже какие-то подвижки есть: формируется доступная среда, пандусы везде стали обязательными.
Но, как ни странно, есть здесь и медицинская сторона вопроса, которая не очень-то про права: она, собственно, про здоровье. И некоторыми группами людей с ограниченными возможностями не становятся, а рождаются, что приводит к необходимости их абилитации – приобретению навыков существования в этом бренном мире (сравни: реабилитация – восстановление чего-либо утраченного, что ранее было). Невероятно сложно даже приблизительно понять проблему, если ваши физические и психические возможности не были ограничены с самого рождения, даже профессионалы, годами постоянно работающие с такими детьми, сами признаются, что внутренний мир их воспитанников и возможный спектр проблем сложно представить.
Представить это практически невозможно, но вы попробуйте. Начнём с простого: у каждого из нас в детстве был момент, когда сознание включалось на полную и в памяти оставался один из первых кадров в жизни.
Теперь попробуйте представить, что вы – ребёнок-инвалид. Окружающие считают, что ваши возможности сильно ограничены, однако вы об этом не знаете. Никто из нас понятия не имеет о том, что происходит в голове детей с ДЦП или РАС (расстройствами аутистического спектра). Быть может, им вполне нормально, если их хотя бы кормят и не бьют. Представим, что и вам, в общем-то, тоже нормально. А дальше – то, что вы примерно почувствуете.
Вокруг вас ходят люди и что-то делают. Кормят, укутывают, возят куда-то на самолёте, на поезде, на машине – три раза в год, в разные места. Раз боли нет, то всё неплохо. Пейзажи вокруг мелькают чаще, чем у большинства россиян, которые в течение всей своей жизни не выезжают никуда за пределы своего региона. Вроде и прикольно, но зачем это все? У них есть какая-то неутихающая надежда, что однажды я встану и пойду? Друзья, времена Иисуса прошли. Что мне действительно нужно, так это постоянное движение моих парализованных членов или помощь в тренировке минимальных социально-бытовых навыков. Ни десять, ни двадцать, ни даже сто перелётов по разным клиникам по всему миру не помогут мне держать ложку.
Несмотря на повсеместное охаивание как медицины, так и социальных служб, последние у нас вполне себе развиты, хоть это и совсем неочевидно. Говоря про детей, у нас достаточно много школ-интернатов и реабилитационных центров, в том числе тех, которые реально что-то делают, а не просто перекачивает благотворительные деньги. Они маленькие и про них мало кто знает: даже человек из медийной медицинской тусовки, вроде меня, мало вам посоветует, а такие штуки есть. И там действительно грамотно работают с детьми с ограниченными возможностями. Собственно, этот текст я писал после экскурсии в один маленький районный социально-реабилитационный центр в Петербурге, имеющий 10 кабинетов с минимумом оборудования, зато с хорошими специалистами, которые в основном даже не врачи, а тренеры, психологи и инструкторы.
Проблема номер раз: слабая осведомлённость. Нормальные центры нигде не пиарятся и не получают должной поддержки. Плохие центры везде пиарятся и играют на крайне отвратительной теме “Приезжайте, и мы обязательно вас вылечим!”. Это неправда. Ни один центр с такой декларацией никого не вылечил. Фактически, дети в большинстве своём практически не болеют, а если они больны серьёзно, то это почти 99% навсегда и требуется не лечение (потому что его нет), но постоянная поддержка и работа над социализацией. И у нас в стране есть лидеры мнений, которые всё это знают и организуют в локальных маленьких заведениях!
Проблема вторая: ни медицинское сообщество, ни родительское, ни, тем более, госструктуры понятия не имеют, как всё перечисленное должно происходить нормально. Деньги сейчас вроде есть и какое-то развитие тоже происходит, только не туда. Развивается медицинский туризм. Родители возят детей на краткие курсы лечения. Новые центры предлагают всё новые краткие курсы. Родители возят детей по разным центрам с якобы разными курсами, приправленными свежими маркетинговыми обещаниями. Потом плачут, если им не досталось какой-либо “сверхживительной” процедуры, вроде обмазывания грязью. В отзыве напишут, что дитачке не помогла поездка к суперпрофессионалам, потому что «злые дохтуры посчитали неважным именно этому пациенту дать именно ту грязь». Но она бы и не помогла, потому что это абсурд, да и только, профанация помощи.
Грязь не лечит ДЦП. Другая физиотерапия тоже. Остеопаты может и приятно помнут, но органическое нарушение никуда не денется. Инструктор по ЛФК – бог в этой теме, но и его труд будет впустую, если будет происходить спорадически. Единственное, что надо знать про реабилитацию детей-инвалидов: она должна быть постоянной. Всё. Никакие курсы или путёвки, или эксперты, или суперкрутое оборудование, или заграница не поможет, если не делать это ежедневно. Ещё раз: ежедневно. То есть, такая история будет работать, когда родители смогут водить своих детей в такие заведения как детский сад, постоянно.
Что делать? Утопически размышляя, можно вообразить себе реабилитационные центры на каждом углу, в шаговой доступности, как пивные ларьки. Это даже вполне можно развить как широкую и достаточно простую франшизу, поскольку никаких космических технологий там практически не требуется, лишь идеология и грамотные компетенции. Фантастика: вместо чипков в новостройках будут открываться реабилитации: с примерно аналогичными инвестициями, с похожей проходимостью, тотально гуманистически-направленные. Но для этого сначала стоит просветить народ, что гомеопатия или остеопатия никого на ноги не поставит, а вместо них для реального результата придётся каждый день работать всё обозримое будущее. Волшебной палочки нет и не планируется, увы. Эй, стартаперы! Вложений на каких-то пару миллионов, а карма чиста на несколько поколений вперёд. Конечно, сотая на квартал кофейня – это куда более модно и оригинально, но вы подумайте.
Автор: Никита Жуков, врач, медицинский директор Medical Investment Group, телеграмм-канал “Медицинская Россия”.
Как сообщалось ранее, руководитель лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» Александр Карелин – об особенностях реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание, российских и зарубежных методиках лечения. Подробнее читайте: В России пока не удалось полностью разработать схему реабилитации онкобольных детей.
