С 26 по 27 мая в Технопарке московского центра инновационных технологий в здравоохранении пройдет конгресс по БАС. В ходе встречи участники поделятся друг с другом не только медицинским, но и человеческим опытом жизни с БАС, поскольку среди них заявлены и медработники, и пациенты.

Первый день будет общим для врачей и пациентов. Эксперты расскажут о российских и зарубежных клинических исследованиях, участники обсудят вопросы генетики БАС, способы альтернативной коммуникации для неговорящих пациентов, микробиом при БАС.

Второй день будет разделен на две секции: для пациентов и для врачей. Эксперты медицинской секции выступят с докладами о дифференциальной диагностике БАС, симптоматическом лечении и оценке функционального состояния пациентов, обсудят организацию помощи болеющим в различных регионах.

Пациентская часть будет посвящена темам любви и семьи, работы и трудоустройства, государственных гарантий для людей с БАС и законодательных изменений, важных для болеющих и их родных.

Участники конференции также смогут познакомиться с айтрекером и попробовать написать текст глазами, посетить мастер-класс по ароматерапии и принять участие в благотворительном розыгрыше подарков.

Регистрация: https://docs.google.com/forms/d/1wjczxxkafZCngJbE48nnUrdqXGC4jKroY92aT1Xw2ts/

Программа: https://telegra.ph/VII-Ezhegodnaya-konferenciya-po-BAS-05-18

* БАС (боковой амиотрофический склероз), более известный как болезнь Стивена Хокинга, – это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. У болеющего постепенно парализует все мышцы, в результате чего он теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать.

Фонд «Живи сейчас» — единственный в России, оказывающий системную помощь людям с диагнозом БАС. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими. На попечении фонда около 1000 пациентов по всей России. Всего, по оценкам экспертов, в стране проживает 12-15 тысяч таких людей, однако официального реестра не существует.