Родители Миши Бахтина попросили обеспечить их ребенка препаратом «Спинраза», а также наказать должностных лиц, якобы по вине которых он «больше года остается без лечения».

Диагноз спинальная мышечная атрофия был установлен осенью 2020 года, тогда же сделано несколько инъекций «Спинразы». После был перерыв — в феврале 2021 года родителям удалось собрать 160 млн и оплатить препарат «Золгенсма», который положительного эффекта не дал. 

По словам матери мальчика, два врача рекомендовали вернуть терапию «Спинразой», но написать рекомендацию они якобы отказались. Фамилии и специальности врачей не уточняются.

Родители потребовали продолжения лечения, но получили отказ. Семья обратилась в суд, который в марте 2022-го суд обязал обеспечить пациента лекарством.

«Когда поставили “Золгенсма”, Минздрав решил забрать у ребенка лечение “Спинразой”», — уверен отец.

В ведомстве же заявили, что «продолжения патогенетической терапии после геннозаместительной не требуется», но «Спинразу» закупили.

«Минздрав просит провести врачебные комиссии, консилиумы на уровне федеральных центров, хотя закон говорит, что этого не нужно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач», — считает отец мальчика. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка лечили обоими видами терапии, и «результаты были прекрасные».

Ситуацию прокомментировал главный врач ОДКБ Олег Аверьянов:

«Показаний для введения еще одного препарата нет, так как могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. Два независимых консилиума решили, что нет показаний к введению “Спинразы”».

Он добавил, что родителям много раз предлагали провести повторную консультацию в федеральном центре в Москве, но согласия от них получено не было.