Всероссийский союз пациентов предложил создать аналог «Круга добра» для взрослых больных, которые уже вышли из-под опеки фонда. Это связано с тем, что не все регионы могут обеспечивать таких пациентов необходимым лечением. Минздрав пообещал рассмотреть предложенную «дорожную карту» в установленном порядке, но напомнил, что с бюджетов регионов уже и так снята часть нагрузки. Например, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб.

По мнению авторов, это поможет создать единую систему полноценной медицинской помощи орфанным пациентам, которая включала бы мониторинг обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медуслугам и реабилитации по месту проживания.

Внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Сергей Куцев поддержал создание аналога «Круга добра» для вышедших из-под опеки фонда пациентов. На «круглом столе» в декабре 2023 года он констатировал, что регионы не справляются с обязательствами по лекарственному обеспечению «редких» пациентов. По его словам, «есть порядочные субъекты, но есть и те, которые не выдают пациентам показанные им дорогостоящие лекарства, ссылаясь на нехватку средств в региональном бюджете».

Куцев также заявлял, что «не видел возмущений людей по поводу повышенного налога с граждан, который перечисляется на лечение орфанных заболеваний».