По ночам Светлана Радченко просыпается от удушья, переходящего в паническую атаку. На помощь приходит мама. Кислородный концентратор, откашливатель. Без техники девушка дышать уже не может. Свободы хватает на длину шланга. Можно только дойти до туалета или окна в съемной комнате. Москва — чужой город для семьи Радченко. Но здесь у Светы есть шанс — ее имя в листе ожидания на трансплантацию легких.
В 25 лет Светлана весит чуть больше 40 кг. Она с детства была худенькой, постоянно кашляла. В родном Благовещенске врачи ставили ей диагнозы от пневмонии до туберкулеза. О том, что у Светы генетическое заболевание — муковисцидоз, стало известно лишь к ее совершеннолетию. Время было упущено, легкие почти перестали работать.
В 2013 году у Светы появилась надежда — в стране начали пересаживать легкие. Но не в Благовещенске. Приезд в Москву, в полную неизвестность, без жилья и денег, был авантюрой. Но мама Наталья помнила, как дочка чуть не умерла в реанимации в родном городе, и выхода не видела.
Теперь в Москве бывшая заведующая библиотекой берется за любую работу: моет полы в больнице, моет посуду в столовой. Будущий реципиент должен жить неподалеку от своего медицинского центра. Чтобы добраться туда в течение часа, когда появится подходящий донор. Операция бесплатна по ОМС, но жилье государство не оплачивает.
Средства на аренду квартиры для пациентов с муковисцидозом, ожидающих новых легких, собирает благотворительный фонд «Кислород» , но жертвователи на такие просьбы откликаются неохотно — трудно поверить, что оплата съемного жилья нужна для спасения жизни. А сколько времени Света будет ждать трансплантации — никто не знает. Девушка всегда на связи, потому что в любой момент может раздаться звонок: «Выезжайте! Есть донор».
Реши, что будет после смерти
В европейских странах, где развито донорство, в Италии, Испании, Франции, Норвегии, — делают 60-80 трансплантаций на миллион жителей в год. В Белоруссии и Латвии — около 40. По словам помощника министра здравоохранения Российской Федерации Ляли Габбасовой, курирующей тему в ведомстве, в 2013 году российские врачи преодолели рубеж в 10 трансплантаций на миллион жителей. Что не так уж и плохо — еще в 2005 году этот показатель равнялся трем.
В 2014 году в России было выполнено 1522 трансплантации, что на 7% больше, чем в 2013-м. Для понимания масштаба: в тот же год только в листе ожидания почки в стране стояли 4636 человек. 56 из них в 2014 году умерли, не дождавшись пересадки.
По сведениям Габбасовой, трансплантации сейчас выполняют в 22 регионах России из 85. Но скромное количество трансплантационных центров (их 68 на 146,5 млн жителей) — не главная проблема российского донорства. Хуже всего — нехватка самих органов.
По данным Минздрава, половина пересадок в России — от живых доноров. Пожертвовать почку или часть печени в России можно только своему родственнику (при этом мужу или жене, как в европейских странах, – нельзя). Если ваша жертва не подходит родному, то ему остается лишь ждать трупного органа. В некоторых странах возможен обмен родственными донорами, в России – нет.
Вторая половина трансплантаций органов в год приходится на посмертное донорство. Сейчас в России действует презумпция согласия. Подразумевается, что человек по умолчанию согласен отдать органы после смерти, если не заявил обратного мнения.
Вот яркая история несогласия с презумпцией — родственники московской студентки Алины Саблиной, которая в конце 2013 года скончалась в больнице после ДТП, обратились в городской суд, узнав, что без их согласия у дочки изъяли для трансплантации семь органов.
«Закон о трансплантации провоцирует полный беспредел при изъятии органов. Человека похоронили, а о том, что у него изъяли органы, никого в известность не поставили» — говорит Елена Саблина. Мать девушки потребовала с больницы компенсацию морального вреда, но проиграла процесс. Девятого марта 2016 года она проиграла и в Конституционном суде РФ, куда обратилась с жалобой на презумпцию. Дело Саблиной упоминается в прессе каждый раз, когда заходит речь о трансплантациях. О семи людях, которым пересадили органы Алины, не вспоминают никогда.
Новый законопроект «О донорстве органов человека и их трансплантации», над которым сейчас работает Минздрав, будет учитывать мнение таких мам, как Елена. С его принятием в 2016-2017 году введут другую систему, ближе к мировой практике. Будет создан специальный регистр для волеизъявления граждан. И каждый человек получит право заранее сказать, готов ли он стать донором в случае своей смерти. За россиян, не подавших сведений в регистр, вопрос будут решать родственники.
В некоторых штатах США, где действует такая модель испрошенного согласия, отметка о желании отдать органы ставится прямо в водительские права, никто из этого не делает тайны и каждый принимает свое решение.
Черный рынок и распродажа органов
Однако мировая практика регистра волеизъявлений может нас подвести. Об этом говорит не только отдельный случай с мамой Алины Саблиной, но и данные опросов.
В 2014 году 41% опрошенных россиян были категорически против отдать органы в случае своей смерти, а 38% не имели позиции по этому вопросу. Лишь 21% опрошенных не возражали против того, чтобы кого-нибудь спасти.
Россияне боятся «черных трансплантологов». Они уверены в существовании некоего незаконного оборота органов. Такие истории зачастую распространяют СМИ. Про Алину Саблину пишут, что ее «распотрошили как поросенка». Выражение «продать на органы» употребляют чиновники. Эту тему любят эксплуатировать сценаристы и писатели. «Недавно я смотрела художественный фильм, в котором сюжет был построен на том, что в частной клинике собирались у живого ребенка забрать сердце и пересадить другому ребенку. Таких случаев в принципе не может быть», — говорит Габбасова.
Главный трансплантолог Минздрава России, руководитель ФНЦ трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова Сергей Готье объясняет, почему вас и ваших детей не могут «продать на органы»:
«Критерий для изъятия органов — смерть мозга. Ее констатирует комиссия из нескольких специалистов. Критерии смерти мозга в России более жесткие, чем в других странах. Тяжелые нарушения деятельности мозга, например, вегетативное состояние, не являются в России основанием для изъятия органов. Смерть мозга констатируют независимо от того, собираются ли использовать органы для трансплантации. Для того, чтобы органы были пригодны для трансплантации, умершему человеку необходима искусственная вентиляция легких. Срок хранения изъятых органов невелик: максимальное время у печени (до 12 часов) и почки, (до 24 часов). Во многих странах используют санавиацию. В клинике, где проводится трансплантация, должна быть реанимация, современная лаборатория и дополнительное оборудование, например, система гемодиализа с персоналом. Штат подобной клиники — не менее 50 человек» — говорит Сергей Готье. Он уверенно резюмирует:
«Можно ли все это сделать «тайком и в подвале?» Решайте сами».
В 2003 году в цикле «Специальный корреспондент» на канале «Россия» вышла передача, посвященная «делу Орехова». Сотрудников координационного центра органного донорства и врачей-реаниматологов московской городской больницы № 20 обвинили в убийстве Анатолия Орехова с целью изъятия у него органов для трансплантации. После эфира трансплантация от посмертных доноров в Москве «встала» на год. При этом всех участников «дела Орехова» оправдали за отсутствием состава преступления. Суд постановил, что пациент Анатолий Орехов умер до начала приготовления его тела к изъятию органов. Но результаты следствия уже никто подробно не освещал — разошлась только передача про трансплантологов-убийц.
«Другая крайность — если россияне не боятся «черных трансплантологов», то сами хотят «продать почку». Такие предложения каждый день поступают на почту клиник, занимающихся трансплантацией. Врачи пожимают плечами и отправляют письма в корзину», — говорит Сергей Готье.
«В России от живых доноров возможны только родственные пересадки, все остальное уголовно наказуемо. Единственный нетривиальный способ продать почку — поехать в одну из азиатских стран и нелегально за небольшие деньги оставить там свой орган. Но у такого человека серьезные шансы подорвать здоровье и самому вскоре оказаться в очереди на трансплантацию», – предупреждает врач.
Наконец, есть третий миф, транслируемый многими россиянами: будто бы церковь запрещает пересадку органов. На самом деле РПЦ не против. «Посмертное донорство органов и тканей может стать проявлением любви, простирающейся и по ту сторону смерти», — говорится в «Основах социальной концепции» Русской православной церкви.
DISLIFE проверил: ни одна из официальных религий в России открыто не проповедует отказ от донорства.
«Эффект Грина»
Двадцать лет назад в Италии ситуация с органным донорством была такая же, как сейчас в России. Одни люди умирали, не дождавшись трансплантации, а другие ни за что не хотели, чтобы их умерших родственников «разобрали на органы». Все изменила одна история.
В 1994 году американский журналист Реджинальд Грин с семьей путешествовал по Италии. На ночном шоссе их догнала машина. Люди в масках приказывали остановиться. Позже выяснилось, что грабители перепутали взятую напрокат машину Гринов с другим автомобилем, который вез какие-то драгоценности. По машине открыли стрельбу. Семилетний Николас и его сестра Элеонора спали на заднем сидении. Пуля попала мальчику в голову. Через два дня он умер в больнице. Врачи подключили его тело к системам жизнеобеспечения, но констатировали смерть мозга.
Реджинальд Грин вспоминает: «Кто-то из нас двоих – мы точно не помним кто, но, зная свою жену, я уверен, что это была Мэгги – сказал: «Он умер. Нам, наверное, надо отдать его органы для пересадки». Второй ответил: «Да». Дальнейших дискуссий не было. Нам было ясно: ему больше не нужно это тело».
Выяснилось, что есть семь реципиентов, ожидающих пересадки, – четыре подростка и трое взрослых.
15-летний Андреа перенес пять неудачных операций на сердце, он уже не мог ходить, задыхался от малейшей нагрузки. Доменика, молодая мать, ослепла и никогда не видела лица своего малыша. Зрение потерял и спортсмен Франческо. У двоих подростков, Анны-Марии и Тино, не работали почки, они жили на гемодиализе и знали, что могут не дожить до совершеннолетия. Сильвия страдала тяжелым диабетом, она не могла ходить и теряла зрение. 19-летняя Мария Пиа умирала от печеночной недостаточности, она была уже в коме. Всех этих людей спасли органы сына Гринов.
Через два года после трансплантации Мария Пиа вышла замуж и родила сына, которого назвала Николас.
Решение семьи Грин вызвало у итальянцев бурю эмоций. Президент встретился с родителями Николаса и отправил их домой на своем президентском самолете. Имя Николаса Грина теперь носят улицы, школы и площади от Альп до Сицилии и крупнейшая в Италии больница. С момента смерти ребенка количество донорских органов в Италии утроилось. В Италии это назвали «эффектом Грина».
Мальчик прожил всего семь лет, но люди, которых спасли его органы, живы до сих пор. Родители Николаса создали организацию «The Nicholas Green Foundation» и продолжают заниматься популяризацией органного донорства.
еджинальд Грин рассказывает DISLIFE:
«На Сицилии забастовщики перекрыли дорогу. Никому не давали проехать. И мой водитель сказал главному лидеру протеста: «Это – отец маленького американского мальчика, которого застрелили и органы которого были пожертвованы». Нападающий посмотрел на нас сначала насмешливо, но потом широко улыбнулся. «Пропустите этого», — сказал он друзьям».
Возьми мое сердце
Нынешнее российское законодательство не ограничивает возраст доноров. Но ни одного случая детского посмертного донорства в России пока не было.
Все упирается в этику. Изъять органы у умершего ребенка невозможно без разрешения родителей. Спросить их должен врач, а врачи такие разговоры даже не начинают. Умершие детдомовцы или дети под опекой тоже не могут быть донорами, по закону разрешение могут дать только родители, а не усыновители или опекуны.
Все трансплантации детям в России сейчас делают, используя органы взрослых умерших или родственных доноров. Но есть определенные возрастные категории, когда нужен именно детский орган. Как правило, это касается трансплантации сердца. Здесь надежда только на зарубежную пересадку.
Именно она спасла жизнь 12-летней Вики Ивановой из Иркутска, которой в 2015 году пересадили сердце. Сделано это было в Индии, но по квоте российского Минздрава. Вика умирала от нарастающей сердечной недостаточности, сердце взрослого донора худенькой девочке не подходило. Чтобы в груди у Вики забилось новое сердце, потребовались совместные усилия целой команды людей. Главной движущей силой была мама-юрист. Она сумела добиться от госбюджета оплаты пересадки за рубежом. Алгоритм необходимых для этого действий — в ее инструкции для DISLIFE. Помогла делу и иркутская журналистка Алена Корк, рассказавшая о Вике cамому президенту страны.
Донором для Вики стал погибший юноша-мотоциклист. Индийцы обладают более хрупкой конституцией тела, и сердце подошло. Вика уже дома, в Иркутске, она наверстывает учебу и с некоторых пор очень интересуется мотоциклами.
Органы Николаса Грина спасли семь человек в Италии, органы Алины Саблиной — столько же россиян. Но за границей общество выбрало для защиты живых, а граждане России продолжают бороться за права мертвых.
Автор: Алиса Орлова, dislife.ru
Как сообщалось ранее, проект федерального закона «О донорстве органов человека и их трансплантации» подготовлен Минздравом и внесен на рассмотрение в Правительство РФ. Подробнее читайте: Минздрав подготовил проект закона «О донорстве органов человека и их трансплантации».
