В скором времени в Тюмени появится детское отделение паллиативной медицинской помощи. О том, что в городе необходимо открыть учреждение, способное помочь особенным детям, задумались в департаменте здравоохранения региона. Свои двери государственное отделение, формирующееся на базе санатория «Верхний Бор», должно распахнуть для первых пациентов уже до конца октября.

Разобраться с организационными вопросами вызвались врачи, которые работают с паллиативными пациентами уже не первый год. Одной из них оказалась анестезиолог-реаниматолог, директор автономной некоммерческой организации «Помоги жить» Марина Процкая. Она рассказала medrussia.org о том, какой путь прошли доктора, решившие взять на себя ответственность помогать детям с неизлечимыми заболеваниями, как им удается совмещать эту деятельность с основной работой и почему медицинское сообщество и чиновники не принимают паллиативных докторов.

С чего все началось

Изначально мыслей об открытии организации, в которой родители паллиативных детей могли бы получать какую-то поддержку, вовсе не было. Было лишь желание помогать.

Первой всерьез об этом задумалась педиатр, торакальный хирург Областной клинической больницы № 1 Наталья Машкина, которая столкнулась с большим количеством детей с неизлечимыми заболеваниями в отделении. Именно она, по словам Процкой, «заразила» ее полтора года назад идеей уделять больше времени особенным маленьким пациентам. Так врачи начали находить единомышленников в своих кругах и консультировать родителей детей по разным вопросам, выезжая к ним на дом.

По словам анестезиолога, паллиатив – новая тема, неизвестная ни пациентам, ни врачам, и для того, чтобы восполнить пробелы в знании, необходимо обучать родителей и самим развиваться в этом направлении.

«Не все же может купить для детей Департамент. Он в основном нацелен на то, чтобы приобрести высокотехнологичное оборудование: аппараты искусственной вентиляции легких, кислородные концентраторы, различные аспираторы. А на все остальное – расходники, психологическую и юридическую помощь – департамент не может выделить много средств, поэтому мы взяли на себя эту консультативную работу, чтобы родители в этих семьях знали, куда идти, к кому обращаться, что можно и нельзя получить», – говорит врач.

Летом прошлого года медики уже всерьез начали задумываться, что необходимо организовать систему таким образом, чтобы она нормально функционировала. Департамент был не против, и поэтому уже осенью врачи выбирали форму, по которой они будут в дальнейшем работать. В итоге, было решено создать автономную некоммерческую организацию. И уже в феврале этого года все юридически оформленные документы были получены.

В настоящий момент в организации трудятся три доктора, юрист, несколько дизайнеров и журналист. Все они работают на волонтерских началах.

Сарафанное радио

Как отмечает директор организации, в основном все лежит на плечах врачей-волонтеров. Именно они выезжают на дом к паллиативным детям после работы на личных машинах. К счастью, мир не без добрых людей, поэтому финансово медикам помогают спонсоры. Вернее даже не им, а детям.

«Это адресная помощь. Когда у нас появляется ребенок, остро нуждающийся в чем-либо – в питании, в расходниках, в каких-то аппаратах необходимых этому ребенку для жизнедеятельности – мы об этом повествуем на своих страничках в социальных сетях, и появляются физические и юридические лица, которые нам помогают деньгами. На эти средства мы покупаем детям все, что требуется».

Процкая говорит, что таким семьям, кроме всего прочего, очень не хватает информации. Заметить это удалось еще в Федеральном нейроцентре в Тюмени, где она работала анестезиологом и часто встречалась с детьми, страдающими онкологическими и нейрохирургическими заболеваниями. Именно там в первое время и приходилось помогать пациентам хотя бы информативно. А потом родители этих детей рассказывали другим семьям, столкнувшимся с похожими проблемами, о врачах, которые могут помочь. Так сработал эффект сарафанного радио. И медики начали выезжать к больным на дом. В настоящее время под опекой организации находятся 12 семей, в которых дети имеют паллиативный статус.

«До того, как создали организацию, я посещала их как врач-консультант: обучала и обучаю родителей уходу за детьми, трахеостомами, гастростомами, как правильно подключать питание, проводить аспирацию. То есть такие вещи, которым их поликлиника не научит. Мы проводили беседы по поводу того, как этих детей развивать, возможно ли это, ну и вообще психологическая поддержка на нас и на мне тоже, – рассказывает анестезиолог. – Сейчас, с появлением организации, я занимаюсь еще дополнительными вопросами. Ко мне поступают заявки от родителей, мы их распределяем, кто и когда сможет осмотреть детей, кто в чем нуждается, а после я нахожу дистрибьюторов, спонсоров, которые помогают нам приобретать то, что необходимо ребенку и семье».

При всем этом, по ее словам, совмещать основную работу с волонтерской деятельностью, совсем не сложно. Важно лишь правильно распланировать свое время, и его хватит и на работу, и на благотворительность, и на семью.

К слову, с паллиативными семьями, находящимися под опекой организации, есть определенные договоренности по времени. Если что-то экстренное, они могут звонить врачам до девяти вечера, а если планово – то обычно возникший вопрос медики стараются решить в течение дня. Чаще всего родители звонят проконсультироваться, так как сотрудники организации не могут проводить процедуры – на то нет лицензии.

Кроме того, в настоящее время организация начала разрабатывать для семей «Алгоритм действий в ЧС», где отображается вся необходимая информация для врачей «скорой» помощи и маршрутизации детей в случае, если вопрос не удается решить в плановом порядке.

Не выдерживают

Врач с 10-летним стажем подчеркивает, что каждый ребенок индивидуален по своей структуре, по своему заболеванию. Но был один достаточно печальный опыт, который отложился в памяти медика.

Дело в том, что докторам-волонтерам не удавалось найти точек соприкосновения с педиатром ребенка для коррекции назначения наркотических препаратов. Сами они не могли этого сделать, но хотели проконсультировать врача.

«Нам очень хотелось, чтобы доктор пересмотрел схему и назначил другие дозировки, но, к несчастью, с педиатром у нас не сложилась конструктивная работа и ребенок умер, испытывая выраженный болевой синдром. Мы надеемся, что в будущем у нас таких ситуаций станет меньше, как минимум, может и не будет совсем, – говорит она. – Сейчас департамент маршрутизацию данных детей разработал, и в поликлиниках начинается обучение педиатров. Я надеюсь, что они все-таки будут более лояльно относиться к нам, некоммерческим организациям, которые хотят помочь. Мы же не хотим помешать, мы хотим помочь».

Врач признается, что на заре своей молодости, когда она только начинала работать анестезиологом, у нее были максималистические понятия, что нужно обязательно всех вылечить и довести до здорового состояния, но со временем взгляды начинают меняться.

«Когда я начала работать в нейроонкологии – где были пациенты с очень тяжелыми заболеваниями и с большими последствиями – там уже образ мышления перестроился, и я поняла, что во многих случаях самое важное не здоровье, а комфорт этого пациента. Чтобы он мог дальше комфортно жить, даже если у него есть какие-то повреждения, которые восстановить невозможно. И когда приходит вот это понимание, что нужен комфорт, тогда и приходит понимание самой структуры паллиативной помощи, что взрослым, что детям.

На этом этапе сейчас я стараюсь не привязываться к пациентам. Да, мы их всех любим, за всеми смотрим, хотим, чтобы каждый ребенок получил долю нашего внимания и родители тоже, но так, чтобы ближе к сердцу принять, этого нет. Из каждой ситуации и каждой семьи мы стараемся вынести полезное, что бы могло в дальнейшем помочь избежать каких-то вопросов, либо решить их быстрее. Мы сейчас относимся к этому профессионально. Если раньше у нас были смешанные чувства, и мы их проявляли по отношению к пациентам и семьям, то сейчас я практически не замечаю этого за своими коллегами, все стараются работать на профессиональном уровне».

Врач считает, что, если бы пациентам со сложными диагнозами придавалось слишком большое эмоциональное значение, невозможно было бы работать. На ее памяти было несколько сотрудников, которые не справлялись эмоционально и уходили из паллиатива. Часто они примеряли ситуацию на себя или своих родственников, начинали переживать и в итоге не выдерживали.

Трудности до и после

По словам врача, когда организация еще не существовала, врачам приходилось сталкиваться с множеством проблем и трудностей. Например, по ее словам, медицинское сообщество не до конца понимает докторов, которые работают в паллиативной медицине.

«Это какое-то неприятие со стороны медицинского сообщества. Они считают, что для детей и взрослых медицина же все сделала, зачем еще что-то делать. Есть такая группа и в медицине, и в чиновничьих кругах тоже есть».

Поэтому первое, с чем столкнулись медики, это то, что их нигде не принимали и не хотели идти на контакт. Приходилось все делать самим и пробиваться.  Второе – это недостаток информации именно на русском языке. По мнению Процкой, иностранная литература не применима к нашим российским реалиям. За рубежом все развиваться совсем иначе и а «у нас свой путь и это тоже нужно принимать во внимание».

Когда появилась организация, вопросов стало больше. В настоящий момент врачи стараются найти точки соприкосновения с медицинским сообществом, с Департаментом здравоохранения, и «пока это идет достаточно вязко, потому что все опираются на закон, а закон еще не совершенен в этом направлении». Да и чтобы привлечь какие-то средства от спонсоров, все должно быть юридически оформлено. В скором времени запустится сайт, который уже долго время находится в проработке.

«Самое важное сейчас, чтобы наши дети, семьи, чтобы наша Тюменская область получила информацию, что мы есть, потому что родители не знают, куда бежать. Мы можем хотя бы консультативно помочь. Доктора знают, к кому можно обратиться и проконсультироваться, но этого мало. Надо развивать. Я надеюсь, что отделение, которое на Верхнем Бору формируется, будет с нами сотрудничать и вместе мы больше сможем помочь паллиативным детям», – заключила директор автономной некоммерческой организации «Помоги жить» Марина Процкая.

Как сообщалось ранее, в Тюмени на базе санатория «Верхний Бор» до конца октября откроется детское паллиативное отделение, палаты которого будут оборудованы всем необходимым для достойного проживания детей без реабилитационного потенциала. Подробнее читайте: В Тюмени готовится к открытию детское паллиативное отделение.