Однако вместо того, чтобы прервать беременность по совету медиков, пара приняла решение родить этого ребёнка и прожить с ней столько времени, сколько получится. Детский хоспис “Дом с маяком”, в котором имеется так называемая перинатальная паллиативная помощь, и его директор Лидия Мониава всю дорогу оказывали паре помощь и поддержку.
“Почему-то в нашей стране принято считать, что если родители убили внутриутробно своего ребенка с патологией, то это нормально, все сочувствуют. А если родители приняли другое решение — оставить, родить и любить, несмотря на то что он болен, — то все родители осуждают, не понимаю”, – делится Ирина Андрюшина.
Вот только убила ребёнка, к сожалению, природа, допустив у него летальную мутацию, а вы, родители, сделали эту смерть более долгой и мучительной. Это достаточно странное и нетривиальное понимание любви.
Специалисты хосписа посоветовали паре рожать в роддоме № 24 и даже порекомендовали конкретного специалиста, которая взялась вести эти роды несмотря на огромные риски интранатальной гибели младенца. Тем не менее, благодаря смелости и профессионализму врачей ребёнок родился живым и прожил “16 светлых денечков”.
“На самом деле, очень хотелось бы, чтобы в нашей стране поменялось отношение к таким деткам. Как на западе сейчас. Цивилизованное отношение. Что родители сами имеют право принять решение — родить или не родить, – рассуждает Ирина.
Цивилизованное отношение… зачем существуют УЗИ-скрининги и другие современные методы пренатальной диагностики? Как раз для того, чтобы вовремя обнаружить проблемы и решить их… цивилизованным путем. Минимизируя страдания ребёнка и риски для женщины. Во всем “цивилизованном” мире медики рекомендуют прерывать такие беременности, но решение, что на западе, что у нас, все равно принимает женщина. И что на западе, что у нас к решению родить, несмотря на все предупреждения, не относятся, как к героическому поступку. Потому что это не героизм. Это жестокость.
В мире все больше и больше пар отказываются прерывать беременность, узнав, что будущий ребёнок имеет несовместимые с жизнью пороки развития.
Некоторые люди видят в этом особый духовный урок, какую-то свою миссию, некоторые просто очень религиозны. Причины не столь важны, и мне кажется, ни одна причина не может оправдать этого в высшей степени эгоистичного решения.
Вы скажете, что мне легко говорить, ведь мой ребёнок родился здоровым, каким и планировался всю беременность. Но поверьте: мне не легко.
Любая тема, затрагивающая человеческие страдания – очень тяжёлая, а если речь о страданиях ребёнка, то тяжело просто запредельно.
Тем не менее, я (из тайного мазохизма, видимо, в свое время двинувшего меня в медицину) изучила интервью, “исповеди”, эссе родителей, принявших такое решение. Что обращает на себя внимание – вечное “Я”. Люди вдохновенно рассказывают о тех тяготах, переживаниях и трудностях, с которыми им пришлось столкнуться. О том, как окружающие, посвящённые в подробности, крутили пальцем у виска (честно, у меня тоже есть это желание), о том, как их никто не воспринимал как будущих родителей, о том, как непросто было найти поддержку, а главное – специалиста, который окажется достаточно смелым, чтобы согласиться заиметь интранатальную смерть плода в своём СиВи.
Люди, совместно со специалистами, оказывающими перинатальную паллиативную помощь (это даже звучит дико, но спрос рождает предложение, ничего не поделать) делают всё, чтобы несчастный ребёнок родился, прожил короткую и мучительную жизнь, а потом умер, оставив родителей рыдать и думать, какой же урок для них несёт эта ситуация.
Я не Бог, и ни в коем случае не хочу брать на себя его функции, но все же предположу, что урок заключается в том, что думать надо на перспективу и не только о себе.
Я не понимаю и не хочу понимать эту мастурбацию на собственные страдания, лишения и преодоления, которых можно было избежать.
“Нам все говорили прервать беременность, но мы так уникальны и волшебны, что решили наплевать на все советы”
Каждый самоутверждается, как умеет, исходя из имеющихся у себя ресурсов и способностей, но конкретно этот способ самоутверждения какой-то уж слишком жестокий.
Родители самоутверждаются за счёт страданий собственного ребёнка, о которых в их интервью, кстати, упоминается очень мельком. Весь акцент – на себя любимых и на свою высокую духовность.
Они пишут о том, что не могут убить внутриутробно своего ребёнка (сделать аборт, выражаясь языком психически здоровых людей). Зато они спокойно могут обречь его, а заодно и себя, на страдания.
Вокруг этих людей существуют и другие люди – специалисты, которые утверждают, что современная медицина настолько хороша, что может позволить этим детям прожить счастливую жизнь. Ну конечно, это же такое счастье – прожить 3 дня – 3 месяца на обезболивающих, дыша через трахеостому и питаясь через зонд или парентерально. Огромное это счастье – лежать в реанимации, истыканным катетерами и опутанным трубками два месяца из трех отмеренных. Огромное, наверное, счастье, умереть при прохождении через родовые пути…
Так что давайте без лицемерия: на ребёнка, которого якобы жаль настолько, что аборт недопустим, на самом деле всем плевать. Это шоу существует исключительно для того, чтобы потешить самомнение родителей и помочь им постичь какой-то их духовный урок.
Вы скажете, что это личное дело каждого. Я скажу, что личное дело – это когда оно касается только тебя и не несёт опасности и дискомфорта для других.
Почему нежизнеспособный эмбрион им жальче, чем больного ребёнка? Почему подвергнуть организм родам, которые, скорее всего, не будут простыми для женщины и с большой вероятностью поставят под вопрос дальнейшую репродуктивную функцию, предпочтительнее, чем пойти на сравнительно малоинвазивное вмешательство, которое поможет избежать страданий многим людям?
Вопросов много.
Вразумительных ответов мало.
Автор: Врач Маргарита Алексеева
Как сообщалось ранее, порядка 5% населения России имеют наследственные и врождённые заболевания, а около 500 тысяч человек из них страдают тяжёлыми формами, ведущими к инвалидности. Подробнее читайте: Около полумиллиона россиян имеют тяжёлые наследственные заболевания.
Смотреть комментарии
Абсолютно согласна с позицией автора статьи. Если официально диагностирована нежизнеспособность плода, то роды становятся бессмысленным испытанием для родителей и профессионально рискованным мероприятием для врачей. Если хотят потешить своё эго и продемонстрировать свою высокую духовность, пусть делают это за свой счёт, а не пускают на ветер кучу денег из и без того скудных ресурсов нашей медицины. Хотите извлечь урок? Извлекайте, но сначала заплатите. Такие роды однозначно должны проводиться на коммерческой основе.
Вы врач? чиновник?
Татьяна, рассуждая таким образом, врач перестанет уметь лечить. Давайте закроем перинатальные центры и не будем выхаживать детей с экстремально низкой массой тела, они глубокие инвалиды практически всегда.
Не передергивайте, ваш оппонент писала не об этом, а о детях с наследственной патологией, несовместимой с жизнью . Уверена, вы не ошиблись, а умышленно исказили то, что она написала в статье .
А принципиальная разница есть? Т.е. здоровому жить, а больному умереть. Так?
ну так должны такие и умирать. искоренение младенческой смертности это преступление современной медицины, а потом удивляются что за население такое больное и нежизнеспособное
Коллега, я хочу обратить Ваше внимание вот на какой момент. Во-первых, дети с экстремально низкой массой тела - не всегда глубокие инвалиды. Да, к сожалению, мы не можем гарантировать родителям, что ребёнок будет абсолютно здоров. Но, мы даём ему шанс. Пусть небольшой, но шанс! А дети с пороками, несовместимыми с жизнью.... Что Вы хотите ему дать? Шанс на что? У него нет ни одного шанса на жизнь. И я полностью согласна с тем, что это - эгоизм родителей! И более ничего! И если Вы предложите им оплачивать все "медицинские услуги" за их счёт (а я считаю это абсолютно правильным), то я Вас уверяю их позиция в корне изменится! Но, кроме того, я думаю, что понимаю, что ещё их толкает на такой шаг! Если с такими родителями разговаривать, то они по ходу дела озвучат эту причину!
Толкает их на этот шаг директор хосписа, некая Лидия Мониава. Медицинского образования у неё нет. В интернете она активно ведёт вербовку среди родителей обреченных детей, так как основная услуга хосписа неонатально-перинатальный паллиативный уход. Все остальные проблемы видимо успешно порешали. Владельцем хосписа является российский чиновник и бизнесмен, входящий в список журнала Форбс. Существует фонд за счёт дотаций государства. Например 87 млн. На его счёт было перечислено из бюджета. Делайте выводы что это за благотворительность такая и кому она нужна.
А прерывать жизнь детей внутриутробно - на какой основе должно, по вашему проводиться? Это очень сложная тема. И нельзя давить на мать/родителей, когда они сохраняют ребенку жизнь. Бывает, что врачи ошибаются или субьективно расценивают диагнозы. Зачем брать на себя функцию Бога?
Эм.... наверное я щас открою вам новую доселе не ведомою тайну но в законадательстве точно и однозначно указано что дети и внутриутробно не может быть связано.
Может Вы и правы.. Но есть еще вопросы: достоверность постановки такого диагноза? Каков % ошибок? Медицина на месте не стоит, отсюда след вопрос: завтра.. послезавтра может быть некоторые патологии будут излечиваться.. И конечно же чисто этический/религиозный/и еще там может быть какая та причина - тогда должен консультироваться с психологм.. думаю так будет справедливей..
А я не согласна. Это право родителей, родить ребенка, какой получился. И нет ни у кого права их осуждать. И уж тем более говорить что аборт это благо и они псих
Что сказать, упаси меня Бог от такого врача, как эта Маргарита автор. Аборт по мед. показаниям конечно всем удобен, только не надо забывать, что природно летальные пороки заканчиваются самопроизвольными выкидышами, как правило. Почему же тогда врачи ценные ресурсы на сохранение беременностей на ранних сроках тратят, а на роды с нежизненоспособным плодом уже не должны? Между абортами по мед. показаниям и социальными до 12 недель есть одна большая раздница - дети в абортах по мед. показаниям желанны, как правило. Так и дайте родителям самим сделать этот сложный моральный выбор, это реально страшно
Автор молодец, а родители довольно странные люди
Родители молодцы, а автор довольно странный человек
Полностью согласен с мнением, что подобные решения должны реализовываться на 100% за счет родителей. Хотят родить живой трупик, ради бога, оплачивайте мед. услуги полностью.