Напомним, диагноз СМА Михаилу Бахтину установили осенью 2020 года, тогда же сделано несколько инъекций препарата «Спинраза». После был перерыв — родителям удалось собрать 160 млн и оплатить «Золгенсму», которая эффекта не дала. Семья потребовала возобновления терапии «Спинразой».
Однако врачи не были уверены в безопасности такого лечения, хотя препарат для мальчика был закуплен. Тогда родители «дошли» до Бастрыкина — они требовали обеспечить ребенка патогенетической терапией.
4 июля отец мальчика Дмитрий Бахтин организовал первый одиночный пикет с требованием возобновить терапию. Через два дня СМИ сообщили, что ребенку выдадут препарат «Рисдиплам», который он получал за счет фондов.
Однако 11 июля стало известно, что врачи заявили о необходимости допобследования — специалисты посчитали необходимым оценить эффективность действия препарата в динамике, а также исключить побочные реакции. Тогда юрист семьи заявила, что с заключением родители не согласны, а по факту публикации этих сведений семья будет обращаться в СК, поскольку «разрешения на разглашение нет ни у кого».
Вскоре СМИ заявили, что «ребенок находится в критическом состоянии из-за отказа свердловского минздрава обеспечить его препаратом “Рисдиплам”». Подробности о его состоянии не уточнялись, а в ведомстве сообщали, что родители не обращались с жалобами на критическое состояние ребенка в медицинские учреждения.
В начале августа стало известно, что ребенка все-таки госпитализировали на допобследование в НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Как рассказал Бахтин, обследование не выявило нежелательных явлений и показало улучшение физического развития. По его словам, московские врачи выступили за продолжение терапии «Рисдипламом», но решение было отрицательным, «потому что им запретили это делать, лечение слишком дорогое».
После отец еще несколько раз выходил с одиночными пикетами, в том числе на Красную площадь.
Семья Бахтиных также встречалась с главным генетиком страны Сергеем Куцевым, который, по словам адвоката семьи Юлии Липинской, сказал, что прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». Однако сам он опроверг это заявление. По информации журналистов, Куцев заявил, что неизвестно, можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок.
А 7 ноября в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) должен был состояться второй федеральный консилиум, необходимый для решения вопроса о дальнейшем приеме препарата «Рисдиплам».
Однако после подключения по видеосвязи федеральных центров московские врачи отказались от участия, заявив, что не будут вести работу под присмотром журналистов и следователей, присутствия которых потребовал отец ребенка.
Эксперты Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева сразу отключились от связи, а представители исследовательского университета имени Пирогова и Российской детской клинической больницы выслушали родителей и их представителей, но сказали, что им необходимо согласовать присутствие журналистов и следователей свердловского СК с Министерством здравоохранения России.
