За последние годы система оказания помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями позволила перевести многих пациентов из фатальных в категорию хронических. 

Часть больных попадает под льготные программы и получает лечение бесплатно. Однако острым остаётся вопрос, когда пациентов ради экономии переводят на более дешёвые лекарства, даже если терапия оказалась эффективной. При этом не всегда эти лекарства являются дженериками оригинальных, иногда это препараты других международных непатентованных наименований с другими показаниями и механизмом действия.

Но, в конечном счете, нести ответственность перед пациентом, если смена лекарств негативно сказалась на его здоровье, будет лечащий врач.

«Врач в таком случае должен быть защищен законом, и в вопросах лечения, в первую очередь, должен руководствоваться медицинскими соображениями», – считает председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Эксперты считают — чтобы решить эту проблему, необходимо определить чёткие критерии для переключения пациентов с одной терапии на другую и законодательно урегулировать этот вопрос.

«Когда возникает выбор между несколькими методами лечения или лекарствами при наличии одинаковых показаний к ним, выбор должен оставаться за пациентом после предоставления ему доктором исчерпывающей информации», – уверен общественный помощник уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге, председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев.

По мнению специалистов, такой подход позволит говорить о пациентоориентированности и персонифицированности здравоохранения, так как при оказании медпомощи будут учитываться особенности конкретного пациента.