Напомним, Мише Бахтину из Екатеринбурга диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Родителям удалось собрать 160 млн рублей на препарат «ЗолгенСМА» и в 2020 году ребенку ввели медикамент, который положительного эффекта не дал. Как рассказывал отец мальчика, сыну требовалось продолжение терапии, но уже «Спинразой» или «Рисдипламом».
Однако обеспечить лекарством в минздраве Свердловской области отказались. Ведомство через суд пыталось снять с себя обязательство по обеспечению препаратом, аргументируя тем, что в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА».
Суд встал на сторону ребенка и обязал Минздрав обеспечить пациента лекарством. Родители уверены, что препарат показал свою эффективность, но чиновники, по мнению семьи, не назначают его из-за высокой стоимости — 800 тысяч рублей за одну упаковку. Во время судебных тяжб на деньги благотворителей ребенку покупали «Рисдиплам».
Отец ребенка уже неоднократно выходил на одиночные пикеты, в том числе на Красной площади. На этот раз привлечь внимание чиновников он решил у здания федерального Минздрава. Глава ведомства Михаил Мурашко отреагировал на это и поручил организовать ВКС по лечению ребенка.
Как рассказал отец трехлетнего больного, на встрече присутствовали замминистра Алексей Кузнецов, профильные специалисты Свердловской области, а также директор департамента медпомощи детям Елена Шешко, которая, по словам родителя, «ложится костьми, чтобы не обеспечивать ребенка лекарственной терапией».
«Объясняет это клиническими рекомендациями, которые вышли в 2024 году, написанные ими же, подведомственным институтом, и опять назначают трехсторонний федеральный консилиум, где мы уже слышали мнение этих врачей, которые называют все это “праздником жизни, на котором они хозяева”, — отметил Дмитрий Бахтин.
Специалисты областного Минздрава пояснили, что результат может быть непредсказуем в случае смены терапии, и рисковать здоровьем и жизнью ребенка они не могут.
На встрече резюмировали, что необходимо проведение повторной врачебной комиссии, однако от прохождения очередного консилиума родители отказались, заявив, что это «издевательство над ребенком».
