Передача финансирования обеспечения лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень позволит создать условия равного доступа к получению дорогостоящих препаратов и значительно снизит нагрузку на бюджеты российских регионов, считают опрошенные эксперты.

На данный момент финансирование этого направления является обязательством субъектов, однако замминистра здравоохранения РФ Олег Салагай ранее отметил, что Минздрав РФ поддержит централизацию закупок, поскольку это облегчит процесс получения медикаментов. О том, как сейчас в регионах решают больной вопрос, – в материале ТАСС.

Закон – в долгий ящик?

Обеспечение пациентов с редкими заболеваниями начали активно обсуждать после поступления жалоб на проблемы с получением лекарств, рассказал член комитета Госдумы по охране здоровья Александр Петров.

“Серьезная проблема заключается в том, что есть десятки судебных решений, которые обязывают чиновников организовывать закупки таких лекарств в субъекте, и которые не выполняются. В течение 2017 года мы несколько раз проводили экспертные советы в Госдуме, где призывали к централизации закупки орфанных препаратов на уровне федерации, и для этого есть несколько причин. Прежде всего, иногда возникает огромная разница в цене, если смотреть на закупки в разных регионах, централизация поможет решить проблему. Более того, она значительно сэкономит бюджетные средства и поможет обеспечить всех, кто стоит в перечне, независимо от места проживания”, – пояснил он.

По словам заместителя председателя комитета по здравоохранению Псковской области Игоря Хлынова, намерение о поддержке централизованных закупок является своевременным, но оно может вступить в силу не раньше, чем в следующем году. “Если полномочия заберут [на федеральный уровень], это не случится раньше 2019 года, федеральный бюджет уже сверстан на 2018 год. Мы много лет просим, чтобы орфанные заболевания финансировались из федерального бюджета. Для этого нужно внести изменения в законодательство, причем в федеральное”, – отметил он.

Основная проблема, по мнению экспертов, связана с высокой стоимостью лечения редких заболеваний. К примеру, лечение несовершеннолетнего пациента, страдающего мукополисахаридозом (болезнь Хантера), обходится бюджету Адыгеи в 44,2 млн рублей, такая же сумма направляется на лечение всех диабетиков в регионе, а это 12 тыс. человек, сообщил глава минздрава республики Рустем Меретуков.

“Передача полномочий по финансированию федеральному центру – больной вопрос, который обсуждается уже несколько лет. Но, когда начинаются чтения законопроекта в Госдуме, все затухает. Получается, что принятие закона упирается в отсутствие средств, и инициативу откладывают в долгий ящик, но разрешить ситуацию жизненно необходимо”, – сказал он.

Экономия и равенство

Случаи несвоевременного обеспечения пациентов орфанными препаратами возникают из-за отсутствия средств в достаточном объеме, сообщили в пресс-службе минздрава Ростовской области. “С 2012 года численность пациентов, включенных в регистр, увеличилась на 89% – с 153 человек до 289 человек в 2018 году”, – пояснили в пресс-службе.

В Удмуртии в настоящее время таких пациентов больше 140. “Централизация закупок снимет с субъектов множество проблем, особенно в части закупки препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, на которые государством не регулируются цены, а также препаратов, не входящих в перечень по федеральной льготе”, – уточнили в пресс-службе регионального Минздрава.

В том, что централизация закупок позволит обеспечить экономию денег и даст возможность равенства доступа в регионах, уверена и замглавы минздрава Ставропольского края Ольга Дроздецкая. “В 2017-2018 годах в бюджете края для организации лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями закладывалось более 200 млн рублей, выполнение данных полномочий для субъектов очень затратно”, – сказала она.

Согласна с этим согласна первый заместитель гендиректора карельского госпредприятия по закупке лекарств “Карелфарм”, бывший замминистра здравоохранения республики Ольга Копошилова. “Препараты, которые назначаются пациентам, достаточно редкие. Когда закупка происходит на уровне субъекта, то ожидаемого снижения цены не удается получить. Когда федеральный центр будет закупать, то, на мой взгляд, снижение будет более эффективным, а значит – будет экономия бюджетных средств”, – уточнила она.

Тем не менее, некоторые эксперты считают, что при внедрении централизации нужна тщательная проработка всех нюансов. “Дело в том, что у нас выписывают препараты по международному наименованию, и поэтому есть варианты [купить нужный препарат или менее подходящий аналог]. Если будут закупаться реально нужные препараты – это одно, <…> но велика вероятность, что будут закупать то, что называют дженериками. В случае с тяжелыми хроническими заболеваниями от них состояние будет только ухудшаться”, – отметила Майя Сонина, директор российского благотворительного фонда “Кислород”, который специализируется на помощи больным муковисцидозом.

Положительный опыт

В Новосибирской области в регистре лиц, имеющих орфанные заболевание, насчитывается более 350 человек, в этом году на обеспечение пациентов выделено 564 млн рублей. “Проблем с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями, при назначении соответствующей лекарственной терапии лечащим врачом, нет”, – сообщил врио министра здравоохранения региона Олег Иванинский.

Стабильная ситуация сложилась и в Санкт-Петербурге, где проживают 980 таких пациентов, на закупку лекарств в городском бюджете на текущий год предусмотрели 1,3 млрд рублей – это 35% от всей суммы, выделяемой на лекарственное обеспечение, сообщили в комитете по здравоохранению города.

По словам первого заместителя президента Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов “ГАООРДИ” Ольги Смирновой, перевод закупок на федеральный уровень позволит избежать переезда пациентов из проблемных регионов в Петербург и направить сэкономленные бюджетные средства на другие социальные цели.

Достаточный запас орфанных препаратов имеется и в Ямало-Ненецком автономном округе, в этом регионе проживают более 60 человек, нуждающихся в такого рода лечении. В Алтайском крае, где более 180 таких пациентов, средства на лечение дорогостоящими препаратами находят не только из резерва бюджета, но и за счет спонсоров и благотворительных организаций. В полном объеме потребность в лекарствах для людей с редкими заболеваниями, также закрывается в Тюменской области, там зарегистрировали более 160 орфанных больных, и в Якутии, где живут 70 пациентов этой категории.

Ситуация постепенно меняется и в Крыму, в регистре больных здесь числится 84 человека. “Хочу сказать, что за последние 4-5 лет ситуация изменилась с воссоединением Крыма с РФ. <…> Им помогали только благотворительные фонды, меценаты. Сейчас государство обеспечивает свои гарантии, и мы тратим все больше и больше средств на закупку препаратов”, – отметил министр здравоохранения Республики Крым Александр Голенко.

Об инициативе

Ранее на ежегодном отчете о работе правительства, представленном в Госдуме, премьер-министр Дмитрий Медведев заявил, что необходимо обсудить передачу финансирования обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями на федеральный уровень. В апреле заместитель министра здравоохранения РФ Олег Салагай сообщил, что Минздрав России поддержит централизацию закупок орфанных препаратов.

Кроме того, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова ранее отмечала, что известны случаи, когда пациенту с орфанным заболеванием регион помогал купить квартиру в другом субъекте, чтобы уже этот субъект был ответственным за его лекарства. В некоторых случаях орфанным пациентам приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд.

Источник: ТАСС

Как сообщалось ранее, в России предложили передать на федеральный уровень финансирование закупки лекарств для пациентов с некоторыми орфанными заболеваниями. Подробнее читайте: В России предложили централизовать закупки орфанных препаратов.