«Для региона лечение орфанного заболевания – это финансовая катастрофа»

«Для региона лечение орфанного заболевания – это финансовая катастрофа»

0
«Для региона лечение орфанного заболевания – это финансовая катастрофа»

Лента.ру решила спросить у врачей и благотворителей стоит ли лечить одного тяжёлого больного, если на эти же деньги можно вылечить сотни других.

Кандидат медицинских наук, невролог, нейрогенетик Воронежского областного клинического консультативно-диагностического центра Сергей Курбатов отметил, что опасения, что если лечить всех «редких и дорогих» пациентов, то они разорят страну и станут причиной финансового кризиса, безосновательны. Если грубо говорить, орфанные патологии не распространяются как грипп. Количество таких нозологий всегда стабильно и составляет определенный процент от популяции. Сегодня описано около семи тысяч орфанных заболеваний. В мире лечение пока найдено только чуть больше, чем для 300 из них.

Так как болезни редкие, то в одном регионе могут выявить одно заболевание, в другом – пят, а в третьем – ни одной. Для области одовременное лечение 10 нозологий – это катастрофа, так как они ложатся на региональный бюджет.

«Естественно, если соседнему региону повезло, и орфанных патологий там не встретилось, а у кого-то их десять, это вызывает бурю эмоций у местной власти. Эти этические, финансовые и медицинские проблемы не решить, если лечение редких больных останется обязанностью регионов. В масштабах маленькой области это неподъемные суммы. В масштабах страны — вполне», – отмечает эксперт.

Заболеть может любой человек и в любом возрасте, даже, если в роду у него никто раньше не болел.

«И вот представьте, что наследственная болезнь стартовала в 40 лет — например, болезнь Помпе. А до этого человек чувствовал себя прекрасно, даже больничные листы никогда не оформлял. С каждым днем состояние пациента ухудшается. Но он знает, что есть средство, которое может этот процесс остановить. Если лекарство дорогое, его стоимость может действительно «съесть» региональный бюджет. Поэтому часто в регионах власти пытаются как можно позже начать лечение. Могут тянуть до того времени, когда больной уже становится явным инвалидом.

Читайте также:  «Мы поменяли описание вакансий и количество звонков от медиков увеличилось в семь раз»

Лечение может помочь остановить процесс повреждения клеток, но не вернуть уже погибшие. Чем позже оно начато, тем меньше эффекта принесет. Утраченные функции полностью не возвращаются. Трагедия, когда у человека был шанс на нормальную, практически ничем не отличающуюся от других полноценную жизнь. Но из-за вопросов экономической целесообразности после постановки диагноза человек становится нецелесообразным для государства — и недееспособным, полностью зависимым от других. Разве это не современный фашизм?», – считает Сергей Курбатов.

При этом он добавляет, что не все орфанные заболевания лечатся долго. Если диагноз поставлен вовремя, то лечение некоторых заболеваний может обойтись примерно в тысячу рублей в месяц.

Онкоэпидемиолог, исполнительный директор Ассоциации онкологов Северо-Западного федерального округа Антон Барчук назвал одной из задач государства – помощь людям в критических ситуациях, когда они сами ни при каких условиях не могут себе её позволить.

«Это, конечно, касается тяжелых и редких заболеваний, для которых лекарства стоят запредельных денег. Но ведь и многие онкологические заболевания можно считать орфанными.

Читайте также:  «Антипрививочники должны отвечать за бездоказательную пропаганду»

Тут сложно и невозможно оценивать все только в деньгах, так как такие затраты никогда не окупаются, но это не должно останавливать от таких трат. Вопрос «зачем» тут не стоит, это — обязанность государства.

По его мнению, государство должно и может планировать такие траты, чтобы они не были неожиданностью.

Зачастую действительно затратными являются не столько дорогие препараты для лечения орфанных заболеваний, сколько препараты или методы с сомнительной эффективностью, которые используются довольно часто.

Директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном» Елена Хвостикова: «Я уже много лет слышу, что кого-то надо лечить, а кого-то — нет. Обиднее всего, когда такое слышишь от врачей! Мне говорят: «Как вы не понимаете, что цена лечения одного этого пациента стоит двадцати других?» А почему я должна это понимать? Я не понимаю, почему те двадцать должны жить за счет этой одной жизни, которая стала заложницей дороговизны препаратов. Почему я должна положить на весы жизнь своего близкого человека, если на другой чаше — 1000 диабетиков, которым не хватает денег на тест-полоски или на такое же лекарство, которое стоит дешевле? Почему они должны жить вместо меня или моего родного человека? С какой стати я должна совершить непонятный героизм, отдав свою жизнь во имя других, таких же больных? Я что, за Отечество жизнь отдаю? Нет!»

Читайте также:  Депутаты Госдумы хотят вернуть в школы регулярные медосмотры врачами

Тем более, что часто в России препарат стоит в два, а то и в пять раз дороже, чем, например, в Финляндии, потому что перед регистрацией в России зарубежные лекарства проходят множество проверок.

«Государство лечит преступников в тюрьмах, которые в результате своей беспутной жизни заболевают СПИДом, туберкулезом и другими социально значимыми болезнями. Так выражается государственный гуманизм в отношении преступников. Даже злостных убийц лечат и кормят. А маленьким детям, которым необходимо жизненно важное лечение, отказывают, не задумываясь о том, что у ребенка есть шанс вырасти, стать практически таким же, как все, и принести пользу государству. Где логика? Каждая жизнь ценна, но почему жизнь бандита оказывается ценнее жизни ребенка?», – отмечает эксперт.

«Лучше пациента полечить — и пусть работает и налоги платит, а мы все норовим довести до тяжелой инвалидности, посадить дома с сиделкой и пенсию платить по инвалидности. А потом судорожно повышать пенсионный возраст, потому что работающих не хватает. Не по-государственному это — не лечить людей!» – заключила Елена Хвостикова.

Как сообщалось ранее, Госдума России в первом чтении приняла законопроект о расширении списка орфанных (редких) заболеваний, по которым Минздрав будет централизованно закупать лекарства. Подробнее читайте: Госдума в первом чтении поддержала расширение списка орфанных заболеваний.

Медицинская Россия © Все права защищены. Если ты врач, подпишись на нашу группу в социальной сети для врачей "Доктор на работе".

Добавить комментарий