В России 98% семей, где есть пациенты с муковисцидозом, покупают за свой счёт лекарства, спецпитание, тренажёры и другие средства реабилитации. Порядка 46% семей тратят на это от 5 до 15 тысяч рублей в квартал, 25% – от 15 до 30 тысяч, 15% – более 30 тысяч рублей.
При этом, инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны совсем. Такие данные были получены при опросе, приуроченном к Европейской неделе муковисцидоза – самого частого из «редких» заболеваний, передаёт medportal.ru.
Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается только один препарат – Пульмозим. Самим Пульмозимом в полном объеме обеспечено 90% пациентов, остальные ответили, что получают его с перебоями. Половина пациентов стали получать Пульмозим сразу после постановки диагноза, остальные позже. Причем, для трети пациентов препарат стал доступен только после оформления инвалидности.
Какая-либо группа инвалидности оформлена у большого количества пациентов (97%), при этом у 57% из них не заполнена индивидуальная программа реабилитации (ИПР). У оставшихся 20% технические средства, необходимые для терапии и контроля состояния (откашливатели, кислородные концентраторы, пульсоксиметры небулайзеры), вписаны в ИПР за счет региональных программ и частично за свой счет, у 8% – полностью за счет региональной программы, у 9% – полностью за счет пациента. Причем в 82% случаев ИПР ни разу не корректировалась. В целом только 8% пациентов уверены, что они обеспечены всеми необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями, две трети считают, что обеспечены частично, треть – не обеспечены совсем.
Половина из опрошенных впервые узнала о диагнозе в результате неонатального скрининга, ещё треть – по потовой пробе, назначенной из-за клинических проявлений болезни, остальные – случайно.
Жизненно необходимый пациентам с муковисцидозом посев на флору и чувствительность к антибиотикам ежеквартально (как требуется в клинических рекомендациях) сдают 58% больных, 16% делают это ежемесячно и 26% – «как придется». Причем, почти половина опрошенных сдает посевы за свой счет в сертифицированных лабораториях, знакомых со спецификой заболевания, треть – бесплатно.
Половина семей никогда не обращались за помощью в благотворительные фонды. Четверть – обращались за лекарствами, по 15% – за техническими средствами реабилитации и медицинскими изделиями, 4% – за юридической помощью. В органы власти пациенты с МВ обращаются чаще, чем в благотворительные фонды: 60% опрошенных обращались в Минздрав, по 25% обращались в региональные комитеты и департаменты здравоохранения и общественные организации, 34% в Росздравнадзор, 8% – к Уполномоченному по правам ребенка, до прокуратуры и суда дошли 16% и 6% соответственно.
О паллиативной помощи в своем регионе для больных с муковисцидозом знает 10% респондентов, треть уверены, что такой помощи в их регионе нет, а почти 60% не знают вообще о такой возможности. О том, что реализация прав ребенка инвалида носит заявительный характер, знают две трети респондентов.
Об анализе на кишечные органоиды слышали лишь 56% опрошенных. Что касается таргетной фармакогенетической терапии, то две трети респондентов не знают, какой генный корректор им подходит. 10% знают, что им подходит Symdeko, чуть меньше – Kalydeko и Orkambi (показанных при наиболее часто встречающейся мутации F508del). Впрочем, это знание все равно ничего не дает – инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны за редким исключением, когда у людей есть средства на крайне дорогую индивидуальную коммерческую закупку.
Опрос проводили инициативные группы родителей больных детей. Всего 524 респондента из 200 населённых пунктов ответили на 42 вопроса о жизни с муковисцидозом.
Всего же в России зарегистрировано порядка трёх тысяч страдающих этим заболеванием, то есть в опросе принимали участие 18% российских пациентов.
Как сообщалось ранее, в Минздраве России заявили, что снижения закупок лекарств для пациентов с редкими болезнями не было. Подробнее читайте: Минздрав отрицает снижение закупок лекарств для пациентов с редкими болезнями.
